Otra actividad relacionada con el cambio organizacional en la que el Instituto de Indiana sobre Discapacidad y Comunidad ha estado implicado en los últimos años ha sido en la planificación del diseño y cambio de servicios de atención a personas con discapacidades del desarrollo (Task Force SB 317, 1998). El trabajo tiene sus orígenes en el año 1997, cuando tras hacerse público en Indiana que una institución para personas con discapacidad estaba incurriendo en situaciones de abandono y maltrato de sus residentes, el gobierno estatal procedió a cerrar dicha institución. Entonces, el Gobernador de Indiana estableció la creación de un grupo de trabajo para estudiar alternativas residenciales. El grupo de trabajo, conformado por representantes de distintas instituciones privadas y públicas sobre y de personas con discapacidad, así como por personas con discapacidad, empezó a funcionar comenzando por establecer una visión o valores compartidos que debían presidir sus actuaciones. Entre estos valores se encontraban la inclusión, la vida en la comunidad, la planificación centrada en la persona, y la elección (Véase Figura 3).
Figura 3.
Más de doscientas personas, pertenecientes a dos instituciones, fueron entonces objeto de atención y planificación individualizada. En todos los casos se primó la búsqueda de alternativas incluidas en la comunidad, frente a las alternativas de instituciones específicas, si bien los usuarios y familias eran los últimos responsables en tomar esta decisión. Un año más tarde, los principales resultados, tras la desinstitucionalización de estas personas se puede resumir en un aumento de la independencia, de la toma de decisiones, del empleo y remuneración, y de la integración en la comunidad, así como en una reducción de problemas de conducta. Además, y pese a las resistencias iniciales, tanto las personas con discapacidad como sus familias se mostraron mucho mas satisfechas con estas alternativas, y consideraban que se había producido un aumento de la calidad de vida.
Esta experiencia es coherente con la tendencia en los Estados Unidos por reemplazar las instituciones por pisos ubicados en la comunidad, con la intensidad de los apoyos necesarios. Estas iniciativas han demostrado además que a largo plazo no son más caras que las instituciones específicas. De hecho, actualmente en los Estados Unidos de Norteamérica, cuatro Estados no tienen instituciones, y otros cuatro tienen menos de 300 personas con discapacidades del desarrollo en instituciones estatales. Todo ello requiere trabajar por redirigir las fuentes de financiación, por asegurar y controlar la calidad de vida del consumidor, y por aumentar la capacidad de la comunidad para dar respuestas individualizadas a sus ciudadanos, asumiendo valores como la importancia de buscar soluciones en la misma comunidad y no fuera de ella.
Y así por ejemplo, una de las soluciones dentro de la comunidad en el área laboral es la iniciativa del empleo con apoyo. En este sentido, desde 1995 el equipo del Dr. David Mank junto con colegas de otras Universidades viene estudiando el empleo con apoyo y la importancia de los apoyos naturales en la calidad de los empleos que desempeñan trabajadores con discapacidad, comparado con los de sus compañeros sin estas limitaciones (Mank, Banks, Charleston, Cioffi, y Yovanoff, 1995-1999). Más de mil personas conforman la muestra objeto de estudio a lo largo de los años. La población estudiada incluye a personas con discapacidad psíquica, enfermedad mental, y otras discapacidades. Los resultados de empleo de trabajadores con discapacidad en la modalidad de empleo con apoyo han sido estudiados utilizando un formato de cuestionario que incluye un apartado especialmente referido a la valoración del grado de semejanza o lo típico de las condiciones laborales que experimenta el trabajador con discapacidad, comparado con la situación de sus compañeros sin esta limitación funcional que desempeñan la misma actividad. Varios factores son valorados, entre ellos la integración social, la adquisición del empleo, la orientación y formación inicial, los beneficios adicionales —p.ej. Seguro médico, vacaciones pagadas, etc.- y los roles laborales, entre otros.
Los principales resultados de estas investigaciones sobre apoyos naturales coinciden en que para todos los niveles de severidad de la discapacidad existe una relación positiva entre salario e interacción social,. Asimismo, existe una relación positiva entre interacción social y semejanza de roles laborales. Por otro lado, parece que la antigüedad en el puesto no se relaciona con mejores resultados en cuanto a salario o a una mayor semejanza del empleo y de las condiciones laborales, lo que sugiere la necesidad de trabajar activamente por conseguir condiciones laborales tan típicas como sean de esperar en un puesto de trabajo y en una empresa determinados.
Un elemento importante de los apoyos es el proveniente de los compañeros
de trabajo. Los resultados de las investigaciones desarrolladas por el equipo
del Dr. Mank también coinciden en que una mayor preparación de los compañeros
de trabajo, tanto en aspectos relacionados con la diversidad y la discapacidad,
como con el modo de ofrecer apoyo a los empleados, se relaciona con mejores
resultados de empleo para estos trabajadores apoyados. Otro aspecto que merece
la pena destacar se refiere a la influencia del preparador laboral en el puesto
de trabajo, acompañando a la persona con discapacidad. Así, un excesivo número
de horas de presencia o entrenamiento directo al trabajador con discapacidad
está relacionado con situaciones laborales menos similares a las de los demás
compañeros de trabajo. De ahí la sugerencia de actuar más como facilitador,
o como figura de apoyo que actúa "cuando es necesario", en vez de
como proveedor directo de entrenamiento laboral en el puesto de trabajo. Otro
dato de interés está relacionado con las condiciones de vivienda y resultados
de empleo de estos trabajadores apoyados. Los datos indican que, independientemente
de la severidad de la discapacidad, la tendencia observada sugiere que aquellas
personas que viven en pisos tutelados o con sus familias obtienen también
mejores resultados en empleo que aquellas personas que viven en residencias
específicas de personas con discapacidad. Otro aspecto objeto de análisis
hace referencia al mantenimiento del puesto de trabajo una vez conseguido.
Los estudios indican que en un período de dos años, casi el 30% de las personas
con discapacidad que obtuvieron un trabajo, lo perdieron. De este porcentaje,
más de la mitad aún no ha encontrado un puesto de trabajo, tres años después.
Interesante es sobre todo el análisis de las causas relacionadas con esta
pérdida de empleo, así, ello no parece estar relacionado con variables personales
como el nivel de retraso, o los problemas de conducta, sino con el número
de horas de apoyo requerido. A la vista de todos estos resultados es posible
sugerir algunas estrategias de apoyo que permitan al empleado apoyado obtener
mejores resultados de empleo. Algunas de estas estrategias se resumen en la
Figura 4.
Figura 4.
Todos estos trabajos desarrollados por el Instituto de Indiana sobre
Discapacidad y Comunidad ponen de manifiesto valores como la elección y el
control de la persona con discapacidad, así como la autodeterminación, y la
potenciación de las capacidades de la persona con limitaciones en su
funcionamiento. Todo ello es objeto de análisis en la ponencia del Dr. Mank
sobre la Elección y el Control en personas con discapacidad (Mank, 2000).
Algunas de las variables que obstaculizan o impiden la posibilidad de elegir
aparecen reflejadas en la Figura 5.
Figura 5.
Según el Dr. Mank, permitir a la persona con discapacidad que sea ella quien
elija, supone también un cambio en las estrategias de financiación de los
servicios a disposición de las personas con discapacidad. Así, frente a la
financiación por parte del gobierno, de servicios para personas con
discapacidad, se proponen alternativas que permitan a la persona con
discapacidad decidir qué necesidades tiene, qué servicios precisa y qué
proveedores son más adecuados para dar respuesta a dichas necesidades. Según
plantea el Dr. Mank, debemos ser conscientes de que cuanto mayor sea la
distancia social y personal entre el elector y la elección realizada, mayor
será la probabilidad de que dicha elección sea falsa o errónea.
