¿Que
sabemos del cáncer?
El cáncer
es un crecimiento anormal de células que puede desarrollarse en
cualquier tejido del cuerpo.
Las células
cancerígenas crecen y se multiplican rápidamente y pueden
interferir en el crecimiento de las células normales, no cancerígenas.
Tipología
Normalmente el cáncer
asume la forma de tumor. Algunos tipos de cáncer, como la leucemia,
no forman tumores, en este caso las células cancerígenas
afectan a la sangre y a los órganos que la producen.
Existen muchos tipos
de cáncer que se comportan y reaccionan a la medicación de
forma muy diferente. Deberíamos hablar más bien de "las enfermedades
del cáncer".
LEUCEMIA: Cáncer
de los tejidos que producen la sangre. Son la causa de la mayoría
de cáncer.
LOS TUMORES SÓLIDOS
son la otra mayoría. Estos pueden ser: benignos y malignos (cancerígenos).
las células de los tumores malignos aveces producen metástasis
y se expanden a otras zonas del cuerpo.
TUMORES CEREBRALES:
El pronóstico
puede variar dependiendo de su situación y de la extensión.
LIMFOMAS: A parte
de los que afectan a los nódulos linfáticos estos tumores
atacan al sistema nervioso central.
NEUROBLASTOMAS: Son
tumores del tejido nervioso.
Normalmente se encuentran
en las glándulas adrenales sobre los riñones.
RETINOBLASTOMAS:
Estos tumores se desarrollan en la retina. Afectan a los dos ojos. Normalmente
esta enfermedad aparece en niños menores de 5 años.
TUMORES DE WILM:
mayoritariamente se observan en niños menores de 4 años y
se desarrollan en los riñones.
SARCOMAS: Estos tumores
se pueden desarrollar en cualquier parte del cuerpo.
Causas
No se sabe realmente
cual es la causa del cáncer infantil.
Existen sospechas
de que ciertos factores ambientales pueden influir (productos químicos,
radiaciones, etc.) pero no hay pruebas reales de que esto sea así,
por lo tanto no podemos prevenirlo. El cáncer no se contagia.
¿Puede
curarse el cáncer?
La mayoría
de niños/as se curan con el tratamiento apropiado.
En la actualidad,
según American
Cáncer Society, contamos con un censo de 8 millones de adultos
supervivientes a un cáncer infantil.
¿Cual
es el tratamiento?
Los niños
y niñas con cáncer son tratados por médicos llamados
oncólogos
El tratamiento puede
implicar una terapia o varias.
Contamos con 4 grades
armas terapéuticas:
- Cirugía
para extirpar, cuándo es posible una parte o la totalidad del tumor.
- Radioterapia ,
que es un tratamiento sin dolor que consiste en irradiar en sesiones cortas,
graduadas y en pequeñas dosis la zona afectada. Se administra externamente
con una maquina de rayos X o de cobalto, sin necesidad de hospitalización.
- Quimioterapia,
que consiste en la administración oral o intravenosa de medicamentos
anticancerígenos.
- Trasplantamiento
de médula que consiste en administrar los precursores de la sangre,
que están en la médula ósea, de una persona a otra.
Generalmente es una terapia que se practica después de una
quimioterapia muy fuerte.
Otra técnica
de transplantamiento es el auto trasplante de médula, que se realiza
cuando el niño ha respondido positivamente a los tratamientos de
quimioterapia o radio y se encuentra en fase de remisión.
Estos tratamientos
requieren hospitalización en las llamadas cámaras de aislamiento.
El tratamiento
oncológico precisa también la ayuda de la psicología,
que consiste en garantizar una buena adaptación psicológica
y sociocultural del niño o la niña con este diagnóstico.
Características
de los tratamientos
La administración
del tratamiento precisará numerosas pruebas. Muchos profesionales
tendrán preguntas , pruebas e información que entregar.
El lenguaje que
utilizarán os puede resultar extraño.
Generalmente los
tratamientos no requieren una hospitalización muy larga, se acostumbran
a administrar en régimen de hospital de día procurando que
los niños/as asistan al colegio y lleven a término sus actividades
con la máxima normalidad posible.
Los tratamientos
actuales tienen efectos secundarios que varían el aspecto de la
persona.
Esto incluye pérdida
o aumento de peso, pérdida de pelo, piel o boca hinchada o
bronceada (debido a las radiaciones) . estos canvios ocurren gradualmente
y pueden durar una parte o todo el periodo de tratamiento.
La quimioterapia
o tratamiento químico utiliza medicinas para destruir las células
cancerígenas. las inyecciones y sueros implican pinchazos. Hay niños
que pueden utilizar un sistema especial que hace posible dar la medicación
sin agujas.
Alguno de estos tratamientos
puede producir efectos secundarios como mareo y vómitos.
Impacto
emocional
La mayoría
de las familias ante un diagnostico de cáncer infantil se preocupan
a cerca de su propia capacidad en el momento de afrontar los sentimientos
complejos asociados. A pesar de ello, todos encuentran la suficiente capacidad
de adaptación y fuerza para seguir adelante.
El miedo, la ansiedad,
los sentimientos de impotencia o rabia y la depresión son difíciles
de contener, tanto por parte de los niños/as como por sus familiares
dado que os encontráis ante una situación grave y desconocida.
Desarrollar la confianza
en el equipo médico y utilizar sus servicios os resultará
muy conveniente.
Estaréis
mejor preparados si atendéis vuestras necesidades de alimentación,
sueño, ejercicio físico y relevo en la atención a
vuestros hijos e hijas.
Es muy importante
tener en cuenta que los niños/as van a vivir la enfermedad a través
vuestro.
¿Ha
de saber vuestro hijo que tiene cáncer?
Lo más importante
en el primer momento es decidir sobre la conveniencia de comunicar o no
el diagnóstico a vuestro hijo o hija.
Un consejo positivo
es hacerlo desde el principio de forma clara.
Dejaos ayudar por
el equipo médico y no afrontéis esta situación solos.
Organización
familiar
Como habréis
visto los tratamientos contra el cáncer son molestos y generalmente
largos con periodos de hospitalización y de convalecencia en casa,
por lo tanto van a interferir en vuestra organización familiar.
Planificad vuestros
horarios y no dejéis solo a vuestro hijo/a enfermo.
Pensad también
en sus hermanos pues deberán entender situaciones generalmente
desproporcionadas para la edad y colaborar con vosotros.
los
alumnos con cáncer y la escuela
Vuestro hijo/a ha
de continuar vinculado a su propio proceso formativo, por lo tanto animadlo
a seguir con sus trabajos escolares.
Ayudadlo, en la
medida de vuestras posibilidades a mantener sus amistades y no cortéis
ningún canal de comunicación por mal que se encuentre si
así es su deseo.
Estos aspectos serán
muy positivos para él/ella y para vosotros ya que estaréis
ofreciendo un mensaje de vida muy importante para su recuperación
y también para vuestra salud mental.
En el hospital el
niño/a recibirá ayuda por parte de las maestras de el Aula
hospitalaria y cuando sea dado de alta seguramente se reincorporará
a la escuela.
Durante los periodos
de convalecencia aprovechad todas las ayudas del estado y contratad un
profesor de refuerzo domiciliario. Tened en cuenta que la persona óptima
para llevar a término con éxito este servicio puede ser su
propio tutor o tutora. Hablad de ello en la escuela.
El tutor o la tutora
de vuestro hijo/a puede ayudarlo y realizar el seguimiento a pesar
del estado de escolarización irregular que va a mantener durante
un tiempo.
Colaborad con la
escuela comunicando el diagnostico y pronostico de la enfermedad desde
el primer momento. Los profesionales de los Equipos Psicopedagógicos
de Zona os aconsejarán y orientarán en ello.
Si disponéis
de ordenador en casa, activad una dirección de correo electrónico
para vuestro hijo/a. Seria interesante que pudiéramos pactar con
la escuela la manera de mantener la comunicación con sus compañeros
y maestros a través de Internet.
Si no disponéis
de ordenador, aprovechad todas las posibilidades de la mensajería
de telefonía móvil.
Durante un tiempo
la vida de vuestro hijo/a transcurrirá entre el hospital, la escuela
y el hogar familiar. Un ordenador portátil o un teléfono
móvil puede resultarle de gran utilidad.
Actividades
de ocio
Organizad vuestro
tiempo de ocio en familia.
La planificación
de actividades divertidas para cada día os ayudará a encontrar
distracción para aliviar el estrés y la ansiedad durante
los periodos de tratamiento y pruebas.
Utilizad vuestro
sentido del humor para afrontar las frustraciones y tolerar las altas y
bajas de la esperanza.
Aceptad el maravilloso
momento presente.
DIRECCIONES
DE INTERÉS
AYUDES OFICIALES
DEL DEPARTAMENT D’ENSENYAMENT DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA
Ayudas del
Departament d’Ensenyament
El Departament concede
ayudas para la contratación de maestros de refuerzo domiciliario.
Precisaréis:
Modelo
de informe médico
Modelo
de informe del tutor
Modelo
de certificado del Consejo Escolar del centro
ASOCIACIONES
Associació
de Familiars i Amics de nens Oncològics de Catalunya
C/ Pere Serafí,
41
08012 Barcelona
Tel: 93 237 79 79
Fax: 93 237 66 99
http://www.afanoc.org
Fundación
Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia
Muntaner, 383
08021 Barcelona
Tel: 93 414 55 66
Fax 93 201 05 88
http://www.fcarreras.es
Federación
Española de Padres de Niños con Cáncer
C/Pedraforça,
13
08571 Sant Vicenç
de Torello
93 850 53 44
http://www.cancerinfantil.org
Fundación
Privada de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia
Av. Sant Antoni Mª
Claret, 167
Pavelló Sta.
Victoria
08025 Barcelona
Telefono: 93 435
30 24
Fax: 93 436 75 49
http://www.fevillavecchia.es/catalan/index.html
El sueño de
los niños
Passeig de Sant Joan
81
08009 Barcelona
Tel i Fax: 93 458
16 03
http://www.elsomnidelsnens.org
Candelheiters: Associación
Norte americana de familiares y amigos del niño oncológico
http://www.candlelighters.org/legal.stm
Fundación
Natali Dafne Flexer: Asociación Argentina de familiares y amigos
del niño oncológico
http://www.fundacionflexer.org/
¿Dónde
podemos encontrar más información?
Todo lo que queráis
saber sobre las enfermedades de larga duración.
http://www.noah-health.org/spanish/illness/cancer/spcancer.html
Fundación
Española de Oncología Pediátrica
http://www.seop.org/publico/fundacion.htm
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