e-mail
home
map
Familiars d'alumnes amb malalties de llarga durada

 
QUAN EL TEU FILL TÉ CÀNCER...

El diagnòstic d’aquesta malaltia és en principi difícil d’assimilar, tant més quan es tracta de nens.

Si tens un fill amb càncer hauràs de decidir moltes coses, per tant és important estar informat i ben aconsellat.
 
..
Què sabem del càncer?

Tipologia

Causes

Pot guarir-se el càncer?

Quin és el tractament?

Característiques dels tractaments

Impacte emocional

El teu fill ha de saber que té càncer?
 


 

 

...
Organització familiar

Els alumnes amb càncer i l’escola

Activitats de lleure

Adreces d'interès
 
-Ajudes oficials del Departament d'Ensenyament de la Generalitat de Catalunya. 
-Associacions

On trobar més informació?

Un poema
 ..



 
Què sabem del càncer?

El càncer és un creixement anormal de cèl·lules que pot desenvolupar-se en qualsevol tipus de teixit del cos. 

Les cèl·lules cancerígenes creixen i es multipliquen ràpidament i  poden interferir en el creixement i funcionament de les cèl·lules normals, no cancerígenes.

Tipologia

Normalment el càncer assumeix la forma de tumor. Alguns tipus de càncer, com la leucèmia, no formen tumors, en aquest cas les cèl·lules cancerígenes afecten la sang i els òrgans que la produeixen.

Hi ha molts tipus de càncer que es comporten i reaccionen a la medicació de forma molt diferent. Hauríem de parlar més aviat de “les malalties” del càncer.

LEUCÈMIES: Càncers dels teixits que produeixen la sang. Són la causa dels majors casos de càncer.

 ELS TUMORS SÒLIDS són l'altre majoria. Aquests poden ser: benignes o malignes (cancerígens). Les cèl·lules dels tumor malignes a vegades produeixen metàstasi i s'expandeixen a altres àrees del cos.

TUMORS CEREBRALS: 
El pronòstic pot variar molt depenen de la situació i l'extensió del tumor.

LIMFOMES: A més dels que afecten als nòduls limfàtics , aquests tumors ataquen al sistema nerviós central.

NEUROBLASTOMES: Són tumors del teixit nerviós. Normalment es troben en les glàndules adrenals sobre els ronyons 

RETINOBLASTOMES: Aquests tumors es desenvolupen en la retina. Afecten als dos ulls. Normalment aquesta malaltia es desenvolupa en nens menors de 5 anys.

TUMORS DE WILM: Majoritàriament es troben en nens menors de 4 anys i es desenvolupen als ronyons

SARCOMES: Aquest tumor es pot desenvolupar en qualsevol part del cos. 

Causes

No es sap realment quina és la causa del càncer infantil.
Hi ha sospites de que certs factors ambientals poden influir (productes químics, radiacions, etc.) però no hi ha proves reals de que això sigui així, per tant no es pot prevenir. El càncer no es contagia.

Pot guarir-se el càncer?

La majoria de nens es guareixen amb el tractament apropiat. En l'actualitat, segons l’American Càncer Society, comptem amb un cens de 8 milions de persones adultes supervivents a un càncer infantil. 

Quin és el tractament?

Els nens i nenes amb càncer són tractats per metges anomenats oncòlegs.

El tractament pot implicar una teràpia o varies.

Comptem amb quatre grans armes terapèutiques:

- Cirurgia per extirpar, quan es possible una part o la totalitat d'un tumor.

- Radioteràpia , que és un tractament sense dolor que consisteix en irradiar en sessions curtes, esglaonades i en dosis petites la zona afectada. S’administra externament amb una màquina que pot ser o de raig X o de cobalt,  sense necessitat d’hospitalització. 

- Quimioteràpia, que consisteix en l'administració oral o intravenosa de medicaments anticancerígens.

- Trasplantament de medul·la que consisteix en administrar els precursors de la sang, que estan a la medul·la òssia, d'una persona a l'altre. Generalment és una teràpia que es practica després d'una  quimioteràpia molt forta. Una altre tècnica de trasplantament és l'autotrasplantament de medul·la,  que es realitza quan el nen o la nena ha respost positivament al tractament de quimioteràpia i/o radiació i es troba en fase de remissió. Aquests tractaments requereixen hospitalització en les anomenades cameres d’aillament.

El  tractament oncològic precisa també l’ajut de la psicologia, que consisteix en garantir una bona adaptació psicològica i sociocultural del nen o la nena  amb aquest diagnòstic.

Característiques dels tractaments

L’administració del tractament precisarà gran quantitat de proves. Molts professionals tenen preguntes a fer, proves a realitzar i informació que entregar. El llenguatge que utilitzen us pot resultar molt estrany.

Generalment els tractaments no requereixen una hospitalització perllongada, s’acostumen a administrar en règim d’hospital de dia procurant que els nens assisteixin a l’escola i/o portin a terme les seves activitats amb la màxima normalitat possible.

Els tractaments actuals tenen efectes secundaris que canvien l'aspecte d'una persona. Això inclou la pèrdua o l'augment de pes, pèrdua del cabell, pell o boca inflada, o pell bronzejada (degut a les radiacions). Aquests canvis ocorren gradualment i poden durar una part o tot el període de tractament.

La quimioteràpia o tractament químic fa servir medicaments per a destruir les cèl·lules cancerígenes . Les injeccions i sèrums impliquen punxades. Hi ha nens que poden portar algun tipus de sistema especial que fa possible donar la medicació sense agulles.

Algun d’aquests tractaments pot produir efectes secundaris com el mareig i els vòmits.

Impacte emocional

La majoria de pares i mares davant del diagnòstic de càncer infantil  es preocupen sobre la pròpia capacitat per afrontar els sentiments complexes associats. Tot i amb això, tots troben la suficient capacitat d’adaptació i força per a seguir endavant.
La por, l’ansietat, els sentiments d’impotència o ràbia, la tristesa i la depressió són normals i difícils de contenir, tant pel vostre fill com per vosaltres mateixos, ja que us trobeu en una situació greu i desconeguda.
Desenvolupar la confiança en l’equip mèdic i utilitzar els seus serveis pot resultar-vos molt convenient. 
Estareu millor preparats si ateneu les vostres necessitats d’alimentació, de son, d’exercici i relleu en l’atenció als vostres fills.
És important que tingueu en compte que els nens viuran la malaltia a través vostre.

El teu fill ha de saber que té càncer?

El més important en el primer moment és decidir la conveniència de comunicar el diagnòstic  al vostre fill.

Un consell positiu és fer-ho des del principi amb paraules entenedores.

Deixeu vos ajudar per l’equip mèdic i no afronteu aquesta situació sols.

Organització familiar

Com heu vist, són tractaments molestos i moltes vegades llargs amb períodes d’hospitalització i de convalescència a casa, per tant interferiran en la vostra organització familiar.

Planifiqueu els vostres horaris per a no deixar mai sol el vostre fill.

Penseu en els altres germans, hauran d’entendre  situacions a voltes desproporcionades  per l’edat i col·laborar  amb vosaltres.

Els alumnes amb càncer i l’escola

El vostre fill ha de continuar vinculat al seu propi procés formatiu, per tant animeu-lo a seguir amb els seus treballs escolars. 
Ajudeu-lo en la mesura de les vostres possibilitats a mantenir les seves amistats i no talleu cap canal de comunicació per molt malament que es trobi.

Aquests últims aspectes seran positius per a ell i per a vosaltres ja que estareu oferint un missatge de vida molt important per a la seva recuperació i també per a la vostra salut mental.

A l’hospital el nen rebrà l’ajuda de les mestres de l’Aula Hospitalària i quan sigui donat d’alta segurament podrà reincorporar-se a l’escola. 

Durant els períodes de convalescència aprofiteu les ajudes del Departament d’Ensenyament i contracteu un mestre de suport domiciliari. Penseu que la persona òptima per a dur a terme aquest servei és sempre el seu propi tutor o tutora. Parleu-ne a l’escola d’aquesta possibilitat.

El tutor o la tutora del vostre fill  pot ajudar-lo i dur a terme el seu seguiment escolar tot i portar una escolarització irregular. Col·laboreu des del primer moment  comunicant a l’escola el diagnòstic i el pronòstic de la malaltia.  Els professionals dels Equips Psicopedagògics de Zona us orientaran i aconsellaran.

Si disposeu d’ordinador a casa podeu activar el correu electrònic d’edu365 del vostre fill i utilitzar els consultors que s’ofereixen en aquesta web. 
És interessant  que mitjançant aquest correu electrònic, pacteu amb l’escola la manera de mantenir la comunicació amb companys i mestres. 
Si no disposeu d’ordinador aprofiteu totes les possibilitats de la  missatgeria de la telefonia  mòbil. Durant un temps més o menys llarg, la vida del vostre fill transcorrerà entre l’hospital, l’escola i la llar familiar. Un ordinador portàtil o un telèfon mòbil pot resultar-li de gran utilitat.

Activitats de lleure

Organitzeu el vostre temps d’oci en família.
La planificació d’activitats  divertides per a cada dia us ajudarà a trobar distracció i   alleugerir l’estrés i l’ansietat durant el tractament i les proves. 
Utilitzeu el vostre sentit de l’humor per afrontar la frustració i tolerar les altes i baixes de l’esperança.
Accepteu la meravella del moment present. 

ADRECES  D’INTERÈS

AJUDES OFICIALS DEL DEPARTAMENT  D’ENSENYAMENT DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA

Ajuts del Departament d’Ensenyament

Ara  per ara  el Departament ens concedeix  un ajut per a la contractació del mestre de suport domiciliari. Precisareu:

Model d’informe mèdic 

Model d’informe del tutor

Model de certificat del Consell Escolar del centre
 

ASSOCIACIONS

Associació de Familiars i Amics de nens Oncològics de Catalunya

C/ Pere Serafí, 41
08012 Barcelona
Tel: 93 237 79 79
Fax: 93 237 66 99
http://www.afanoc.org

Fundació Internacional Josep Carreras per a la Lluita contra la   Leucèmia

Muntaner, 383
08021 Barcelona
Tel: 93 414 55 66
Fax 93 201 05 88
http://www.fcarreras.es

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

C/Pedraforça, 13
08571 Sant Vicenç de Torello
93 850 53 44
http://www.cancerinfantil.org

Fundació Privada d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia

Av. Sant Antoni Mª Claret, 167
Pavelló Sta. Victoria
08025 Barcelona
Telefono: 93 435 30 24
Fax: 93 436 75 49 
http://www.fevillavecchia.es/catalan/index.html

El somni dels nens

Passeig de Sant Joan 81
08009 Barcelona
Tel i Fax: 93 458 16 03
http://www.elsomnidelsnens.org

Candelheiters: Associació Nord americana de familiars i amics del nen oncològic
http://www.candlelighters.org/legal.stm

Fundació Natali Dafne Flexer: Associació Argentina de familiars i amics del nen oncològic
http://www.fundacionflexer.org/

On trobar més informació?

Tot el que vulguis saber sobre la malaltia del càncer:
http://www.noah-health.org/spanish/illness/cancer/spcancer.html

Fundación Española de Oncología Pediátrica
http://www.seop.org/publico/fundacion.htm

XTEC