La
literatura especialitzada que descriu les fases habituals que segueixen
els pares des del moment del diagnòstic fins a l’acceptació de la
sordesa del fill/a acostuma a referir-se a famílies d’estructura tradicional
(formades per pare i mare
oïdors i fills biològics). Tenint en compte que les famílies de pares
sords estarien exempts d’aquest procés emocional de desestructuració i
readaptació, i que no disposem encara de prou experiència en relació a
altres estructures familiars, s’indicarà seguidament el procés seguit
sovint per famílies oients composades per pare, mare (que visquin junts o
separats) i potser amb altres fills:
-
Impacte
emocional:
La primera reacció
al diagnòstic, encara que fos sospitat amb antelació, representa un
desajustament emocional. És una notícia que fa que el seu món canviï de
paisatge. Els pares poden mostrar-se atordits, amb sensació
d’irrealitat, sense estar en condicions d’assimilar allò que
se’ls diu. Si és el primer fill sord es veuen incapaços
d’atendre als conceptes i al torrent de lèxic específic i
desconegut amb què els pot abordar el metge. Encara no han tingut
temps per fer-se pagues de la situació.
-
Advertiment
de la situació:
Abans de tenir un/a fill/a els pares imaginaven com seria i
projectaven en ell/a tot un seguit d’expectatives i desitjos. Però
de sobte es troben que aquell/a nen/a que esperaven que fos d’una
determinada manera té unes característiques personals ben diferents.
S’evidencia una discrepància entre el fill desitjat i el
fill real, de manera que de cop i de volta és vist com “un
altre”, i transitòriament els pares no el/la reconeixen ni es
reconeixen en ell/a. El sorgiment del fill/a real els fa reaccionar emocionalment. Senten aflicció, frustració
o ansietat,
poden autoinculpar-se o culpar l’exterior (el destí, Déu,...) i
sentir-se incapaços de fer front a la situació, o no saber per on
començar a enfrontar-s’hi. Tot això representa un sotrac a
l’estabilitat familiar.
-
Negació:
Tal vegada, després de la fase anterior, els pares intentaran mitigar
la seva ansietat entrant en una etapa defensiva de negació. Pensen
que potser el diagnòstic que els han donat és equivocat, i no és
difícil que emprenguin una peregrinació de professional en
professional a la recerca d’un altre diagnòstic que contradigui o
mitigui l’inicial. És possible també que busquin en medicines
alternatives o pràctiques no mèdicament homologades la “curació”
que la sanitat tradicional no els ofereix. És una etapa en què els
pares són molt vulnerables i poden caure en mans de gent
irresponsable que en lloc d’ajudar-los a formular expectatives positives raonables els
anuncien o proposen “receptes garantides” en relació a ajudes
auditives,
metodologies educatives, escoles,... com si pràcticament es
poguessin anul·lar les conseqüències de la pèrdua auditiva. A
vegades els pares no estan en disposició de
valorar serenament la informació que se'ls proporciona, i la interpreten en clau
d’allò que voldrien haver escoltat. Per això és important que els
professionals que intervinguin els ajudin a situar aquestes esperances
en el seu lloc.
|
-
Acceptació:
És una fase d’adaptació, de recuperació, de viatge de
retorn a l’equilibri. Baixa la intensitat emocional, i per
tant la família es torna més receptiva a escoltar i a
valorar la informació. Els pares miren de
veure què poden fer per tirar el fill/a endavant, cosa que
pot provocar
ansietat perquè implica enfrontar-se a la situació real. Els
pares comencen a ser capaços de valorar positivament el seu
fill/a, amb el dèficit auditiu com una part inherent a ell/a,
i el/la veuen com un/a nen/a, fill/a i alumne/a a qui cal
proporcionar uns ajuts específics.
-
Reorganització:
En aquesta etapa final els pares assumeixen el/la fill/a real,
amb les seves potencialitats i els seus límits, i la seva
condició de pares d’un/a nen/a sord/a. La dinàmica de la
família s’ajusta al nou horitzó i a la nova escala de
valors. Aquesta acció positiva va variant de perfil al llarg
de la vida, amb fluxos i refluxos, a mesura que les condicions
i les èpoques es succeeixen.
|
|
|
|
Totes
les reaccions descrites són normals, i constitueixen un mecanisme de
defensa i de preparació a les futures accions constructives. És útil
pels professionals de l’educació i de la sanitat conèixer l’existència
d’aquestes fases per actuar tenint-les present i així tenir
l’oportunitat d’ajudar els pares. Aquestes fases es poden repetir en
moments crucials del desenvolupament o de fites educatives que d’alguna
manera impliquin un canvi important de les circumstàncies, com per
exemple l’arribada de l’adolescència, el pas a Secundària, l’acabament
dels estudis, etc. També pot produir-se un estancament, perllongant alguna determinada fase molt més del que fóra habitual
quan la conjuntura no madura suficientment per sí mateixa com per
evolucionar de manera natural a la fase posterior.
|
|
|
Les
opinions d'unes mares |
Reportatge "Conviure amb la
sordesa", emès el 30/06/2008 al programa "Quaderns de
Pedagogia" de Catalunya
Ràdio. |
|
|
|
Les necessitats de cada
membre de la família
|
|
L’arribada
d’un fill sord a una família oient remou l’estabilitat i les dinàmiques
establertes, i reclama que s’arribi a una reorganització, un
reequilibri, que inclogui el nou membre en el sí d'una dinàmica
saludable. Tots els components de la família, a més de l’infant sord,
són importants, i per tant tots han de tenir el seu paper en ella:
Els
germans grans:
Un germà gran veu sempre alterat el seu estatus quan neix un germà,
i més si es tracta d’un/a nen/a sord/a perquè aquest/a requerirà
més atencions per part dels pares. En tot cas cal que aquests vetllin
per seguir satisfent les necessitats dels fills més grans i
evitar qualsevulla d’aquestes situacions:
-
Que
a causa d’una dedicació molt exclusiva
al fill/a sord/a el seu germà/na es senti desplaçat/da.
-
Carregar
el germà/na gran amb responsabilitats excessives d’atenció i de dedicació al
seu germà/na sord/a com si ja fossin adults.
-
Sobreprotegir-los
amagant la problemàtica del germà/na sord/a, sense
donar-los informació.
-
Que
hagin de renunciar als amics, a activitats pròpies de la seva edat, etc.
per fer-los participar sempre en aquells ambients i activitats que
convenen i estimulen al fill/a sord/a.
Si
els fills grans es veuen en un lloc i situació que no els pertoca
possiblement intentaran reafirmar-se cridant l’atenció dels pares, i
podran aparèixer “malalties”, poc rendiment escolar, enrabiades, etc.
O potser no cridaran gens l’atenció, actuaran calladament i es
guardaran per a sí mateixos els sentiments d’ofuscació. Cal
proporcionar la deguda atenció i temps als germans grans per evitar que
generin gelosia i un ressentiment subterrani o explícit cap el seu
germà/na
sord/a.
Aquestes
observacions, acomodades a la situació
implicada, són també vàlides pel que fa als germans/es més petits.
El
pare/ la mare:
-
Repartir
responsabilitats: No cal insistir en què la distribució de
papers entre pare i mare en relació a la cura dels fills ha
d'estar equilibrada. Educar un fill sord/a implica un seguit de decisions, a
vegades difícils, i és indispensable el compromís dels dos membres de la parella, fins i
tot encara que no visquin junts, per poder actuar de manera
consensuada.
-
Mantenir
la relació amb tothom: Cal conservar les múltiples i variades
relacions amb la resta de la família, amb els amics i amb tot el
món exterior en general. No s'ha de caure en un tancament de la família en sí mateixa, provocada
per un sentiment de hiper-responsabilitat i de dedicació absoluta
al fill/a sord/a, o bé per certa angoixa de mostrar-se en públic,
que acaba aïllant el nucli familiar.
-
Dedicar
temps a la parella, a la distracció, i a un mateix/a: La necessària
dedicació al fill/a sord/a no ha d'atemptar contra l’atenció i el
temps que cada membre de la parella ha de dedicar a l’altre, ni
ha d’implicar renunciar a activitats conjuntes ni als interessos
de formació o de gaudi conjunts o individuals de cada membre.
|
El
fill sord/a:
-
Comunicació,
sempre: Cal, evidentment, satisfer totes les seves necessitats,
les pròpies de qualsevol nen/a i a més les derivades de la seva
sordesa. La primera necessitat és la d’intercanvi comunicatiu i
afectiu. Independentment de la modalitat comunicativa i lingüística
que s’ha triat o es triarà, cal buscar sempre la manera de
comunicar-se amb el fill sord/a, ja sigui amb paraules, amb gestos
o amb tot plegat, i no deixar mai que aquests canals quedin
tallats. És vital que ell/a sàpiga que se l’entén, que entén
els pares i que se l’estima.
|
-
Comunicar-se
és interactuar amb el/la fill/a i deixar que
s’expressi, no és fer sessions de logopèdia a casa. Cal no
confondre els papers: Els pares han de fer de pares i els
logopedes, de logopeda. Tot i que els pares poden i han
d’incidir favorablement en el desenvolupament lingüístic
i comunicatiu del seu fill/a, cal prevaler per damunt de tot
la comunicació afectiva i no corregir constantment la
seva pronúncia, o tallar la dinàmica normal de la conversa
per fer una observació en relació al que no ha dit
correctament, i molt menys no arribar a extrems –en
altres temps propiciats- de, per exemple, no donar-li
aigua si no pronúncia correctament la paraula
“aigua”. Tampoc és bo capgirar les coses i convertir
les activitats que en qualsevol família normal serien lúdiques
(excursions, visites, etc.) en activitats on preval l’aprenentatge de vocabulari. Si es vol que el fill
parli és millor fer-li estimar la paraula mitjançant
situacions agradables que no pas imposant-se-la per activa
i per passiva.
|
|
|
-
Créixer
és anar aprenent a encarregar-se de la pròpia vida: Cal anar afavorint
l'autonomia i les
responsabilitats del fill/a sord/a per evitar que arribi a l’adolescència
essent una persona depenent i incapaç d’encarar-se a
les dificultats. Cal no ser taxatius ni imperatius, però
tampoc excessivament permissius. La manca de límits no és
educativa perquè promou l’aparició d’éssers
indefensos a la frustració i potser “dèspotes
domèstics” que esclavitzaran els pares amb contínues
exigències.
|
|
Possibles actituds
familiars derivades d'un aclaparament
|
|
Cal
que l'escola estableixi les relacions amb els pares construint un clima de respecte i
confiança mútua, i arribar a ser un equip que actua unificadament i
coordinadament en relació al nen sord/a. En general és bastant possible
assolir la complicitat i l’empatia necessàries. En ocasions, però, es
poden donar actituds i reaccions dels pares que poden incomodar els ensenyants més directament implicats (mestre/a, logopeda, o
l’escola com a tal). En general no es tracta d’un greuge personal –i
els professionals hauríem d’intentar veure-ho així- sinó més aviat
manifestacions d’angoixa provocades pel dubte de pensar si allò que estan fent pel seu fill sord/a és suficientment
correcte, o si els professionals que hi incidideixen també.
Fóra desitjable que els professionals, cas de trobar-nos-hi, reaccionéssim
intentant generar confiança i serenitat en els pares si es dóna alguna
d'aquestes situacions:
-
Al
principi de l’escolarització i en
cada canvi
d’escola els pares potser es plantejaran si els/les mestres i
logopedes seran prou idonis per treballar amb el seu fill/a com és
degut. Tal vegada mantindran una actitud vigilant al respecte fins que
comprovin que són mereixedors de la seva confiança.
-
Aquest
procés es pot patir també al canviar de mestre/a (al curs següent)
i també de logopeda. Els pares ja confiaven plenament en l’anterior
equip, i un canvi
sempre genera incertesa. Es poden donar episodis tals com que vulguin
entrevistar-se o telefonin al mestre/a de l’any passat, o al/la
logopeda anterior per plantejar-los els seus neguits en relació a
l’equip actual. Aquestes situacions reclamen professionalitat tant
als nous com als antics: Als nous per no sentir-se ferits, i als
antics per donar als pares elements que els ajudin a confiar en els
companys, del mateix equip, que actualment incideixen en l’alumne/a
sord/a, i a remetre els pares a ells.
-
A
vegades poden donar-se casos simètrics, és a dir que un professional
“antic” contacti amb els pares per
interessar-se per l’evolució del nen/a en la seva nova situació.
Aquesta acció que en principi demostra afecte, interès i cortesia a
vegades amaga cert neguit per esbrinar si el procés segueix rutllant
bé. Evidentment aquesta inquietud és percebuda pels pares, i això
no reforça precisament la seva confiança en els nous professionals.
Res d’això no passa quan la confiança mútua entre els
professionals fa que aquestes accions siguin conegudes i diàfanes per
tots.
-
Quan,
d’altra banda, es produeix una “idealització” de l’ensenyant
per part dels pares cal precisament no alimentar-la. A tothom li agrada
ser elogiat, però cal fugir d'una relació de dependència que
pogués anul·lar l’autonomia
dels pares i complicar el treball dels companys que en el
futur se’n faran càrrec. El camí adequat passa per
treballar l'autoconfiança i iniciativa dels pares, i fomentar la seva
implicació
en el procés educatiu del fill.
-
Principalment
durant la “fase de negació”, si aquesta es produeix, no és
impossible que els pares confiïn en persones que difuminen la problemàtica proposant
solucions llampants (unes determinades maneres educatives, tal
implant, tals audiòfons,...) que suposadament aconseguiran que el/la
nen/a es comporti gairebé com un oïdor. O potser faran confiança a
algun "gurú proposador de dubtoses pràctiques o remeis. Sota aquesta influència
els pares no estaran psicològicament en disposició d’escoltar
altres professionals que expressin un límit racional a aquesta eufòria, i
fins i tot potser els acusaran de posar entrebancs al progrés del
seu fill/a. El principi de realitat acabarà imposant-se a la llarga.
Abans d’això, però, les expectatives poden no complir-se en els
terminis previstos o amb el grau de satisfacció esperat. Es buscaran
responsabilitats alienes a aquells talismans que prometien guarir-ho
tot. Potser els greuges es dirigiran contra
l’escola (mestres, logopeda,...) atribuint als ensenyants no ser
prou destres o motivats en el seu treball, cosa per la qual no s’han
obtingut els objectius esperats. Cal que l’ensenyant sigui conscient
que l’actitud dels pares respon a l’angoixa d’una esperança no
satisfeta. Cal evitar ser ferit/da en la pròpia autoestima, i és millor no
encarar el xàfec tot sol/a sinó buscant
suport en el propi equip de mestres i en altres professionals que també
intervenen, com els psicopedagogs/gues de l’EAP i del CREDA, per tal
de posar conjuntament seny a la situació.
-
També
sobretot en la “fase de negació” pot haver-hi dificultats quan es
tracta de que l’alumne/a sord/a porti els audiòfons a l’escola de
manera habitual, essent reiteratius els “oblits” a casa o les
“avaries”. El mestre/a, i també l’audioprotetista, poden
enutjar-se pensant que es priva l’alumne/a d’un benefici que
consideren molt important. Possiblement el problema rau en què els audiòfons són una representació tangible de la sordesa, d’una
sordesa que encara no estan prou preparats per acceptar. Per tant fóra
sensat i amigable respectar el moment emocional dels pares i no
valorar
la situació com una desafecció.
|
|
El tracte de l’escola amb els pares
|
|
L’alumnat
sord, en tant que subjecte de necessitats educatives especials, reclama
certament una intensa dedicació als pares per part dels ensenyants. En
general fóra aconsellable seguir aquestes pautes:
Les
reunions, en el seu aspecte formal:
-
Convocar,
sempre que sigui possible, els dos membres de la parella, sobretot si
de la reunió se’n poden derivar decisions importants.
-
Establir
anticipadament la periodicitat per tal que els pares puguin fer
previsions de l’abast d’un curs acadèmic. Sol haver trobades amb
el tutor o tutora, amb el/la logopeda, amb el psicopedagog o
psicopedagoga de l’EAP i del CREDA, etc. Cal que des de l’escola
es tingui una visió de conjunt per tal de gestionar-les de manera que l’embalum que representa
no aclapari els pares i es pugui respectar la seva situació
laboral.
-
Establir
perfectament els canals d’informació. Hi ha molts professionals que
incideixen en el procés educatiu de l’alumne/a (mestres, logopedes,
psicopedagogs,...) i institucions (escola, CREDA, EAP,...), i els
pares han de saber a qui adreçar-se per comentar què.
-
A
cada reunió han d’assistir els professionals necessaris, però en
el mínim nombre indispensable. A vegades per donar imatge d’unitat
de l’equip, per una estricta idea “sistèmica” de l’actuació
sobre l’alumne/a, o per evitar que algú pugui sentir-se exclòs, es
convoquen reunions amb un nombre elevat de persones, situació que pot atordir
els pares.
-
Evitar
informacions importants “de passadís”. Cal prendre's el temps
oportú en l’espai adequat.
-
Convocar
amb suficient antelació les reunions que impliquin disjuntives o
decisions importants, per exemple si es preveu una repetició de curs,
un canvi d’escola, un canvi d’etapa, una proposta d’adequació curricular,
etc, per tal que els pares tinguin temps d’elaborar
la decisió.
-
Verificar
que la informació ha estat compresa. Abans de finalitzar és útil
consensuar un petit resum amb els pares de les idees expressades i
decisions preses, per assegurar que tothom ha entès el mateix i
evitar possibles sorpreses o malentesos posteriors.
El
tractament de la informació:
-
Proporcionar
informació coordinada i convergent: Com s’ha dit, són diversos els
professionals que incideixen en cada alumne/a sord/a, cadascú amb les
seves idees i estil de veure les coses. Per tant és cabdal consensuar
abans entre tots què és allò que se’ls dirà. No hi ha res més
desestabilitzador per a uns pares que rebre informacions contradictòries.
-
Proporcionar
informació comprensible, completa i objectiva: És difícil parlar
d’informació “objectiva” en diversos temes relacionats am la
sordesa, siguin del camp educatiu o no, perquè com és palès els
diversos marcs conceptuals generen les seves respectives
“veritats” fonamentades en percepcions diferents del què s’entén
per sordesa, i en projectes diferents de l’ideal de persona sorda. Les
diferents modalitats educatives existents són
un reflex dels diferents posicionaments. És inevitable que els pares
estiguin sotmesos a influències i pressions contradictòries
provinents tant del camp sanitari com de l’educatiu. En tot cas l’escola pot proporcionar serenitat i elements
de judici als pares essent escrupolosa en aquests aspectes:
-
Animar-los
a prendre les seves pròpies decisions, no les que prendrien altres
persones per ells o les que nosaltres mateixos prendríem.
-
Evitar
fer pronòstics que puguin fer-los imaginar expectatives poc
reals.
-
Evitar
ser negativistes. Sempre hi ha portes obertes.
-
Proporcionar-los
tota la informació a l’abast del centre, i a més animar-los a
contactar amb altres pares amb situacions i preocupacions similars, i
amb les associacions de pares existents.
-
Escoltar:
La informació unidireccional, instal·lada en el “saber”, no és
comunicació. Cal afavorir que els pares expressin tots els dubtes i
propostes que creguin oportunes, i donar-los respostes professionals
emmarcades en una oferta de col·laboració.
-
En
el cas de “pares nous” que estan en procés de cercar escola pel
seu fill/a els serà de molta ajuda que se’ls faciliti una visita
completa al centre, més enllà si cal de la “jornada de portes
obertes”, afavorint també que puguin entrevistar-se amb el/la
logopeda i mestre/a que atendrien l’alumne/a.
|
Els
factors emocionals:
-
No
evitar que aflorin els factors emocionals: Els factors
emocionals dels pares són indissociables de totes les qüestions
referides a la sordesa del fill/a, i els acompanyen en totes les
actuacions de recerca de centre educatiu, de comentari de
pautes per afavorir la comunicació, etc, i no cal dir durant
l’etapa inicial, aquella en què totes les informacions són noves. A vegades un
enfocament excessivament tècnic per part dels professionals, o
no diguem ja un simplista i irresponsable “No
us preocupeu, aquí no passa res”, impedeix en bona mesura
que aflorin els aspectes emocionals, tan necessaris de treballar
com tots els altres. Com a ensenyants no som especialistes en
psicologia clínica, però una mà estesa també és apreciable:
Generalment serveix d’ajuda que tinguem l’actitud
d’escoltar els pares, que establim amb ells una certa
complicitat i solidaritat, i que fem alguna observació
pertinent de caràcter positiu.
|
|
|
-
Ajustar
el nivell d’exigència: El paper dels pares és indispensable en el
desenvolupament comunicatiu dels seus fills. Implica l’exercici
d’una responsabilitat per la seva part. El procés comunicatiu, lingüístic
i curricular de l’alumne/a sord/a és compartit per escola, el CREDA
i els pares, i l’èxit, absolut o relatiu, és degut a tots. Cal
evitar mantenir un excessiu nivell d’exigència sobre els pares que
els inclini a actuar amb crispació o angoixa, sota pressió, o els
faci sentir culpables de “no saber-ho fer prou bé”.
-
Evitar
que es creïn vincles d’excessiva dependència amb el centre: La
relació estreta dels
pares amb el centre, i sobretot amb els professionals més directament
implicats en l’educació del fill/a és necessari per a la permanència
d’uns canals de comunicació i d’actuació coordinada. Però més
enllà de l’empatia requerida, i fins i tot de l’estimació
personal que es pot anar creant, cal evitar que es generi una situació
de dependència emocional o tècnica amb l’escola o amb aquella o
altra persona, perquè això limita la seva necessària autonomia.
|
|
Associacions catalanes de pares i
mares de nens sords
|
|
|
Associació
Catalana per a
la Promoció
de les Persones Sordes
|
|
Formada
per persones sordes (prelocutives i postlocutives), i pares i
mares de nens sords. Fomenten la llengua oral com a principal
sistema de comunicació i la modalitat d'escolarització oral.
Ofereix un servei d’atenció i suport a les famílies i un
servei d’integració laboral.
|
|
Asociación
de Implantados Cocleares de España
|
|
Associació
d’àmbit espanyol que també actua a Catalunya, formada per
persones sordes implantades i les seves famílies, i centrada en
els temes relatius als implants coclears i en projectes que
facilitin la integració de la persona sorda.
|
|
Associació
de Pares de Nens Sords de Catalunya
|
|
Formada
per pares i mares de nens sords. Impulsa la modalitat educativa
bilingüe i el contacte entre els nens/es sords/es. Ofereix
acollida a les famílies, activitats per als nens/es, cursos de
llengua de signes,...
|
|
Associació
Catalana pro Persones amb Sordceguesa
|
|
APSOCECAT,
formada per persones amb sordceguesa i familiars. Lluiten per
garantir els plens drets socials a aquest col·lectiu. Ofereix
assessorament i suport a les famílies, activitats per a nens/es i
joves, grups d’ajuda mútua, programa de voluntariat, inclusió
social d’adults,...
|
|
|
El
Departament d'Ensenyament de
la Generalitat
de Catalunya va publicar una “Guia per a famílies d’infants
amb sordesa o sordceguesa” per tal d’oferir-los informació
bàsica sobre la sordesa, ajuts tècnics i modalitats
d’escolarització. Van col·laborar en la seva redacció les
diferents associacions de pares i mares, i per tant suposa un
consens entre les diverses sensibilitats en relació als temes que
s’apunten.
Aquesta
guia pot obtenir-se en els CREDA, en les associacions de pares i
mares, i en els Serveis Territorials del Departament d'Educació,
o es pot baixar d'internet clicant damunt la imatge de la dreta. |
|
|
|
|
|
|
|