La família de l’alumne/a sord/a

La família té un paper fonamental en l’evolució del desenvolupament afectiu i comunicatiu del seu fill/a, i també com a interlocutora entre ell/a i una societat que encara posa límits a la sordesa. No és una tasca ni fàcil ni còmoda. El millor món possible per a les persones sordes encara estar per fer, i això depèn d’elles mateixes,  i mentre siguin menors d’edat, dels seus pares.

Mestres i pares possiblement mantindran una relació freqüent i intensa degut a la necessitat d’intercanviar informació i pautes de d’actuació (sobretot quan els nens/es són petits). Com és tradicional en aquest sector, els canals de comunicació de “l’equip” format pels pares i els docents que intervenen sempre estan oberts. Per això pot ser interessant conèixer alguns aspectes i processos que incumbeixen sovint als pares:

El diagnòstic de la sordesa del fill/a significa un impacte divers segons les respectives circumstàncies:

• Les implicacions de tenir un primogènit sord són diferents a les de tenir un fill sord després d’haver-ne tingut un d’oïdor, o a les de tenir un segon fill sord després d'un primer fill sord.

• No és el mateix viure en un gran nucli urbà, on els recursos professionals i educatius estan més a l’abast, que en un indret que impliqui renúncies i llargs desplaçaments.

• La distribució de la responsabilitat i de la iniciativa entre els dos membres de la parella varia segons com estiguin configurats els respectius rols. En aquest aspecte influeixen molt els aspectes culturals.

La literatura especialitzada que descriu les fases habituals que segueixen els pares des del moment del diagnòstic fins a l’acceptació de la sordesa del fill/a acostuma a referir-se a famílies d’estructura tradicional (formades per pare i mare oïdors i fills biològics). Tenint en compte que les famílies de pares sords estarien exempts d’aquest procés emocional de desestructuració i readaptació, i que no disposem encara de prou experiència en relació a altres estructures familiars, s’indicarà seguidament el procés seguit sovint per famílies oients composades per pare, mare (que visquin junts o separats) i potser amb altres fills:

1. Impacte emocional: La primera reacció al diagnòstic, encara que fos sospitat amb antelació, representa un desajustament emocional. És una notícia que fa que el seu món canviï de paisatge. Els pares poden mostrar-se atordits, amb sensació d’irrealitat, sense estar en condicions d’assimilar allò que se’ls diu. Si és el primer fill sord es veuen incapaços d’atendre als conceptes i al torrent de lèxic específic i desconegut amb què els pot abordar el metge. Encara no han tingut temps per fer-se pagues de la situació.

2. Advertiment de la situació: Abans de tenir un/a fill/a els pares imaginaven com seria i projectaven en ell/a tot un seguit d’expectatives i desitjos. Però de sobte es troben que aquell/a nen/a que esperaven que fos d’una determinada manera té unes característiques personals ben diferents. S’evidencia una discrepància entre el fill desitjat i el fill real, de manera que de cop i de volta és vist com “un altre”, i transitòriament els pares no el/la reconeixen ni es reconeixen en ell/a. El sorgiment del fill/a real els fa reaccionar emocionalment. Senten aflicció, frustració o ansietat, poden autoinculpar-se o culpar l’exterior (el destí, Déu,...) i sentir-se incapaços de fer front a la situació, o no saber per on començar a enfrontar-s’hi. Tot això representa un sotrac a l’estabilitat familiar.

3. Negació: Tal vegada, després de la fase anterior, els pares intentaran mitigar la seva ansietat entrant en una etapa defensiva de negació. Pensen que potser el diagnòstic que els han donat és equivocat, i no és difícil que emprenguin una peregrinació de professional en professional a la recerca d’un altre diagnòstic que contradigui o mitigui l’inicial. És possible també que busquin en medicines alternatives o pràctiques no mèdicament homologades la “curació” que la sanitat tradicional no els ofereix. És una etapa en què els pares són molt vulnerables i poden caure en mans de gent irresponsable que en lloc d’ajudar-los a formular expectatives positives raonables els anuncien o proposen “receptes garantides” en relació a ajudes auditives, metodologies educatives, escoles,... com si pràcticament es poguessin anul·lar les conseqüències de la pèrdua auditiva. A vegades els pares no estan en disposició de valorar serenament la informació que se'ls proporciona, i la interpreten en clau d’allò que voldrien haver escoltat. Per això és important que els professionals que intervinguin els ajudin a situar aquestes esperances en el seu lloc.

Totes les reaccions descrites són normals, i constitueixen un mecanisme de defensa i de preparació a les futures accions constructives. És útil pels professionals de l’educació i de la sanitat conèixer l’existència d’aquestes fases per actuar tenint-les present i així tenir l’oportunitat d’ajudar els pares. Aquestes fases es poden repetir en moments crucials del desenvolupament o de fites educatives que d’alguna manera impliquin un canvi important de les circumstàncies, com per exemple l’arribada de l’adolescència, el pas a Secundària, l’acabament dels estudis, etc. També pot produir-se un estancament, perllongant alguna determinada fase molt més del que fóra habitual quan la conjuntura no madura suficientment per sí mateixa com per evolucionar de manera natural a la fase posterior.

L’arribada d’un fill sord a una família oient remou l’estabilitat i les dinàmiques establertes, i reclama que s’arribi a una reorganització, un reequilibri, que inclogui el nou membre en el sí d'una dinàmica saludable. Tots els components de la família, a més de l’infant sord, són importants, i per tant tots han de tenir el seu paper en ella:

Els germans grans:  

Un germà gran veu sempre alterat el seu estatus quan neix un germà, i més si es tracta d’un/a nen/a sord/a perquè aquest/a requerirà més atencions per part dels pares. En tot cas cal que aquests vetllin per seguir satisfent les necessitats dels fills més grans i evitar qualsevulla d’aquestes situacions:

• Que a causa d’una dedicació molt exclusiva al fill/a sord/a el seu germà/na es senti desplaçat/da.

• Carregar el germà/na gran amb responsabilitats excessives d’atenció i de dedicació al seu germà/na sord/a com si ja fossin adults.

• Sobreprotegir-los amagant la problemàtica del germà/na sord/a, sense donar-los informació.

• Que hagin de renunciar als amics, a activitats pròpies de la seva edat, etc. per fer-los participar sempre en aquells ambients i activitats que convenen i estimulen al fill/a sord/a.

Si els fills grans es veuen en un lloc i situació que no els pertoca possiblement intentaran reafirmar-se cridant l’atenció dels pares, i podran aparèixer “malalties”, poc rendiment escolar, enrabiades, etc. O potser no cridaran gens l’atenció, actuaran calladament i es guardaran per a sí mateixos els sentiments d’ofuscació. Cal proporcionar la deguda atenció i temps als germans grans per evitar que generin gelosia i un ressentiment subterrani o explícit cap el seu germà/na sord/a.

Aquestes observacions, acomodades a la situació implicada, són també vàlides pel que fa als germans/es més petits.

El pare/ la mare:

• Repartir responsabilitats: No cal insistir en què la distribució de papers entre pare i mare en relació a la cura dels fills ha d'estar equilibrada. Educar un fill sord/a implica un seguit de decisions, a vegades difícils, i és indispensable el compromís dels dos membres de la parella, fins i tot encara que no visquin junts, per poder actuar de manera consensuada.

• Mantenir la relació amb tothom: Cal conservar les múltiples i variades relacions amb la resta de la família, amb els amics i amb tot el món exterior en general. No s'ha de caure en un tancament de la família en sí mateixa, provocada per un sentiment de hiper-responsabilitat i de dedicació absoluta al fill/a sord/a, o bé per certa angoixa de mostrar-se en públic, que acaba aïllant el nucli familiar.

• Dedicar temps a la parella, a la distracció, i a un mateix/a: La necessària dedicació al fill/a sord/a no ha d'atemptar contra l’atenció i el temps que cada membre de la parella ha de dedicar a l’altre, ni ha d’implicar renunciar a activitats conjuntes ni als interessos de formació o de gaudi conjunts o individuals de cada membre.

El fill sord/a:

• Comunicació, sempre: Cal, evidentment, satisfer totes les seves necessitats, les pròpies de qualsevol nen/a i a més les derivades de la seva sordesa. La primera necessitat és la d’intercanvi comunicatiu i afectiu. Independentment de la modalitat comunicativa i lingüística que s’ha triat o es triarà, cal buscar sempre la manera de comunicar-se amb el fill sord/a, ja sigui amb paraules, amb gestos o amb tot plegat, i no deixar mai que aquests canals quedin tallats. És vital que ell/a sàpiga que se l’entén, que entén els pares i que se l’estima.

• Créixer és anar aprenent a encarregar-se de la pròpia vida: Cal anar afavorint l'autonomia i les responsabilitats del fill/a sord/a per evitar que arribi a l’adolescència essent una persona depenent i incapaç d’encarar-se a les dificultats. Cal no ser taxatius ni imperatius, però tampoc excessivament permissius. La manca de límits no és educativa perquè promou l’aparició d’éssers indefensos a la frustració i potser “dèspotes domèstics” que esclavitzaran els pares amb contínues exigències.  

Cal que l'escola estableixi les relacions amb els pares construint un clima de respecte i confiança mútua, i arribar a ser un equip que actua unificadament i coordinadament en relació al nen sord/a. En general és bastant possible assolir la complicitat i l’empatia necessàries. En ocasions, però, es poden donar actituds i reaccions dels pares que poden incomodar els ensenyants més directament implicats (mestre/a, logopeda, o l’escola com a tal). En general no es tracta d’un greuge personal –i els professionals hauríem d’intentar veure-ho així- sinó més aviat manifestacions d’angoixa provocades pel dubte de pensar si allò que estan fent pel seu fill sord/a és suficientment correcte, o  si els professionals que hi incidideixen també. Fóra desitjable que els professionals, cas de trobar-nos-hi, reaccionéssim intentant generar confiança i serenitat en els pares si es dóna alguna d'aquestes situacions:

• Al principi de l’escolarització i en cada canvi d’escola els pares potser es plantejaran si els/les mestres i logopedes seran prou idonis per treballar amb el seu fill/a com és degut. Tal vegada mantindran una actitud vigilant al respecte fins que comprovin que són mereixedors de la seva confiança.

• Aquest procés es pot patir també al canviar de mestre/a (al curs següent) i també de logopeda. Els pares ja confiaven plenament en l’anterior equip, i un canvi sempre genera incertesa. Es poden donar episodis tals com que vulguin entrevistar-se o telefonin al mestre/a de l’any passat, o al/la logopeda anterior per plantejar-los els seus neguits en relació a l’equip actual. Aquestes situacions reclamen professionalitat tant als nous com als antics: Als nous per no sentir-se ferits, i als antics per donar als pares elements que els ajudin a confiar en els companys, del mateix equip, que actualment incideixen en l’alumne/a sord/a, i a remetre els pares a ells.

• A vegades poden donar-se casos simètrics, és a dir que un professional “antic” contacti amb els pares per interessar-se per l’evolució del nen/a en la seva nova situació. Aquesta acció que en principi demostra afecte, interès i cortesia a vegades amaga cert neguit per esbrinar si el procés segueix rutllant bé. Evidentment aquesta inquietud és percebuda pels pares, i això no reforça precisament la seva confiança en els nous professionals. Res d’això no passa quan la confiança mútua entre els professionals fa que aquestes accions siguin conegudes i diàfanes per tots.

• Quan, d’altra banda, es produeix una “idealització” de l’ensenyant per part dels pares cal precisament no alimentar-la. A tothom li agrada ser elogiat, però cal fugir d'una relació de dependència que pogués anul·lar l’autonomia dels pares i complicar el treball dels companys que en el futur se’n faran càrrec. El camí adequat passa per treballar l'autoconfiança i iniciativa dels pares, i fomentar la seva implicació en el procés educatiu del fill.

• Principalment durant la “fase de negació”, si aquesta es produeix, no és impossible que els pares confiïn en persones que difuminen la problemàtica proposant solucions llampants (unes determinades maneres educatives, tal implant, tals audiòfons,...) que suposadament aconseguiran que el/la nen/a es comporti gairebé com un oïdor. O potser faran confiança a algun "gurú proposador de dubtoses pràctiques o remeis. Sota aquesta influència els pares no estaran psicològicament en disposició d’escoltar altres professionals que expressin un límit racional a aquesta eufòria, i fins i tot potser els acusaran de posar entrebancs al progrés del seu fill/a. El principi de realitat acabarà imposant-se a la llarga. Abans d’això, però, les expectatives poden no complir-se en els terminis previstos o amb el grau de satisfacció esperat. Es buscaran responsabilitats alienes a aquells talismans que prometien guarir-ho tot. Potser els greuges es dirigiran contra l’escola (mestres, logopeda,...) atribuint als ensenyants no ser prou destres o motivats en el seu treball, cosa per la qual no s’han obtingut els objectius esperats. Cal que l’ensenyant sigui conscient que l’actitud dels pares respon a l’angoixa d’una esperança no satisfeta. Cal evitar ser ferit/da en la pròpia autoestima, i és millor no encarar el xàfec tot sol/a sinó buscant suport en el propi equip de mestres i en altres professionals que també intervenen, com els psicopedagogs/gues de l’EAP i del CREDA, per tal de posar conjuntament seny a la situació.

• També sobretot en la “fase de negació” pot haver-hi dificultats quan es tracta de que l’alumne/a sord/a porti els audiòfons a l’escola de manera habitual, essent reiteratius els “oblits” a casa o les “avaries”. El mestre/a, i també l’audioprotetista, poden enutjar-se pensant que es priva l’alumne/a d’un benefici que consideren molt important. Possiblement el problema rau en què els audiòfons són una representació tangible de la sordesa, d’una sordesa que encara no estan prou preparats per acceptar. Per tant fóra sensat i amigable respectar el moment emocional dels pares i no valorar la situació com una desafecció.

El tracte de l’escola amb els pares

L’alumnat sord, en tant que subjecte de necessitats educatives especials, reclama certament una intensa dedicació als pares per part dels ensenyants. En general fóra aconsellable seguir aquestes pautes:

Les reunions, en el seu aspecte formal:

• Convocar, sempre que sigui possible, els dos membres de la parella, sobretot si de la reunió se’n poden derivar decisions importants.

• Establir anticipadament la periodicitat per tal que els pares puguin fer previsions de l’abast d’un curs acadèmic. Sol haver trobades amb el tutor o tutora, amb el/la logopeda, amb el psicopedagog o psicopedagoga de l’EAP i del CREDA, etc. Cal que des de l’escola es tingui una visió de conjunt per tal de gestionar-les de manera que l’embalum que representa no aclapari els pares i es pugui respectar la seva situació laboral.

• Establir perfectament els canals d’informació. Hi ha molts professionals que incideixen en el procés educatiu de l’alumne/a (mestres, logopedes, psicopedagogs,...) i institucions (escola, CREDA, EAP,...), i els pares han de saber a qui adreçar-se per comentar què.

• A cada reunió han d’assistir els professionals necessaris, però en el mínim nombre indispensable. A vegades per donar imatge d’unitat de l’equip, per una estricta idea “sistèmica” de l’actuació sobre l’alumne/a, o per evitar que algú pugui sentir-se exclòs, es convoquen reunions amb un nombre elevat de persones, situació que pot atordir els pares.

• Evitar informacions importants “de passadís”. Cal prendre's el temps oportú en l’espai adequat.

• Convocar amb suficient antelació les reunions que impliquin disjuntives o decisions importants, per exemple si es preveu una repetició de curs, un canvi d’escola, un canvi d’etapa, una proposta d’adequació curricular, etc, per tal que els pares tinguin temps d’elaborar la decisió.

• Verificar que la informació ha estat compresa. Abans de finalitzar és útil consensuar un petit resum amb els pares de les idees expressades i decisions preses, per assegurar que tothom ha entès el mateix i evitar possibles sorpreses o malentesos posteriors.

El tractament de la informació:

• Proporcionar informació coordinada i convergent: Com s’ha dit, són diversos els professionals que incideixen en cada alumne/a sord/a, cadascú amb les seves idees i estil de veure les coses. Per tant és cabdal consensuar abans entre tots què és allò que se’ls dirà. No hi ha res més desestabilitzador per a uns pares que rebre informacions contradictòries.

• Proporcionar informació comprensible, completa i objectiva: És difícil parlar d’informació “objectiva” en diversos temes relacionats am la sordesa, siguin del camp educatiu o no, perquè com és palès els diversos marcs conceptuals generen les seves respectives “veritats” fonamentades en percepcions diferents del què s’entén per sordesa, i en projectes diferents de l’ideal de persona sorda. Les diferents modalitats educatives existents són un reflex dels diferents posicionaments. És inevitable que els pares estiguin sotmesos a influències i pressions contradictòries provinents tant del camp sanitari com de l’educatiu. En tot cas l’escola pot proporcionar serenitat i elements de judici als pares essent escrupolosa en aquests aspectes:

  • Animar-los a prendre les seves pròpies decisions, no les que prendrien altres persones per ells o les que nosaltres mateixos prendríem.

  • Evitar fer pronòstics que puguin fer-los imaginar expectatives poc reals.

  • Evitar ser negativistes. Sempre hi ha portes obertes.

  • Proporcionar-los tota la informació a l’abast del centre, i a més animar-los a contactar amb altres pares amb situacions i preocupacions similars, i amb les associacions de pares existents.

  • Escoltar: La informació unidireccional, instal·lada en el “saber”, no és comunicació. Cal afavorir que els pares expressin tots els dubtes i propostes que creguin oportunes, i donar-los respostes professionals emmarcades en una oferta de col·laboració.

  • En el cas de “pares nous” que estan en procés de cercar escola pel seu fill/a els serà de molta ajuda que se’ls faciliti una visita completa al centre, més enllà si cal de la “jornada de portes obertes”, afavorint també que puguin entrevistar-se amb el/la logopeda i mestre/a que atendrien l’alumne/a.

• Ajustar el nivell d’exigència: El paper dels pares és indispensable en el desenvolupament comunicatiu dels seus fills. Implica l’exercici d’una responsabilitat per la seva part. El procés comunicatiu, lingüístic i curricular de l’alumne/a sord/a és compartit per escola, el CREDA i els pares, i l’èxit, absolut o relatiu, és degut a tots. Cal evitar mantenir un excessiu nivell d’exigència sobre els pares que els inclini a actuar amb crispació o angoixa, sota pressió, o els faci sentir culpables de “no saber-ho fer prou bé”.

• Evitar que es creïn vincles d’excessiva dependència amb el centre: La relació estreta dels pares amb el centre, i sobretot amb els professionals més directament implicats en l’educació del fill/a és necessari per a la permanència d’uns canals de comunicació i d’actuació coordinada. Però més enllà de l’empatia requerida, i fins i tot de l’estimació personal que es pot anar creant, cal evitar que es generi una situació de dependència emocional o tècnica amb l’escola o amb aquella o altra persona, perquè això limita la seva necessària autonomia.