Una historia

El primer año de Eulàlia

Eulàlia, mi hija, nació el 22 de octubre del 2000 en el hospital Sant Joan de Reus (Tarragona). Después de un embarazo y un parto normales, nada hacia preveer los problemas que nos esperavan. De hecho, era y es una niña de mirada viva y cara muy expresiva.

Hacia los tres meses ya empecé a preocuparme porqué Eulàlia, cuando la ponia boca abajo, no era capaz de levantar la cabeza del suelo. Como mucho la giraba, después de llantos y grandes esfuerzos.

El tiempo pasaba, pero Eulàlia desde el punto de vista motriz no evolucionaba nada. A los ocho meses estaba igual que quando tenia uno: no aguantaba la cabeza, no sabia girarse en el suelo, no se mantenia sentada sola, no acertaba a coger objetos,...Fué la doctora Martínez de Reus la primera en describir exactamente el problema de Eulàlia: hipotonía y distonía muscular, es decir, ausencia de fuerza y coordinación en la musculatura del cuerpo. También fué ella la que nos derivó al CDIAP Baix Camp-Priorat.

La primera prueba que nos dió una pista de lo que Eulàlia tiene fué una ecografía cerebral, cuya información fué confirmada y ampliada por un TAC craneal. Se trataba de una atrofia cortico-subcortical, predominantemente frontal. Para saber la patología de la sustancia blanca y nucleos basales que originan esta atrofia, era necesaria una RMN. Se dejó pendiente la RMN, ya que esta prueba puede no aportar novedades porqué los niños a esta edad tienen el cerebro en pleno desarrollo.

Ante la gravedad de la situación, decidimos ir al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allá le hicieron multitud de pruebas, pero solamente sirvieron para constatar que su problema era de origen cerebral y que no parecía tener causas genéticas. Seguíamos, pues, sin diagnóstico.

Por otra parte, recurrimos a la medicina "no oficial" a través del Doctor Mombiela. Siguiendo sus consejos fuimos a sesiones de osteopatía cráneo-sacral y activación psico-fono-auditiva (método Tomatis). También nos dió unas recomendaciones para aplicar nosotros en casa.

Eulàlia ya tiene 1 año

El curso 2001-2002 es caracteriza por el apoyo recibido por el CDIAP, las horas de música del método Tomatis en el centro Àudim (son muchas sesiones), la natación adaptada con Reus Esport i Lleure, la guarderia y unas cuantas sesiones de osteopatía .

Al CDIAP vamos 2 sesiones por semana, una con la pedagoga y otra con el fisioterapeuta. Es poco, pero como a los padres nos dejan estar, después en casa podemos trabajar. Pronto Eulàlia da muestras de pasarselo muy bien con la pedagoga, mientras que con el fisioterapeuta no abre la boca para nada. En casa la situación llega a ser mucho peor: mientras disfruta de los cuentos, videos, juegos y canciones, cada vez está más negativa respecto los ejercicios físicos, hasta el punto de llorar solo ponerla en la alfombra donde los acostumbramos a hacer. Tan solo tolera algunos si a la vez puede ver los videos de Baby Einstein. Entonces queda como hipnotizada y hace lo que haga falta para no perder de vista la pantalla de la tele.

Las sesiones en el Centro Tomatis Àudim son al principio solamente de media hora, cuatro dias a la semana. Eulàlia acepta mejor de lo que esperávamos los auriculares para oir la música. Más adelante aguanta hasta una hora seguida a base de masagitos en pies y manos, juegos, ver los otros niños, etc. A la vez, los padres también pueden seguir el método escuchando música, también con auriculares. Dice la psicóloga del centro que así estaremos al 100% para nuestra hija.

También la empezamos a llevar un dia a la semana a natación adaptada, a Reus Esport i Lleure. Al principio de cada sesión está tensa, pero después se relaja y se mueve feliz, con ruidosas carcajadas. Y claro, tanto le gusta que tenemos que ir muy a menudo a la piscina y, en verano, también a la playa. Los movimientos que 'Eulàlia hace en el agua, no los hace en ningún sitio.¡ Miradla que contenta y como nada !

En la guarderia se adapta a la perfección. Disfruta de los juegos de los otros niños y exige verlos. Cuando no, se queja para que las educadoras le hagan caso. La pedagoga y el fisioterapeuta del CDIAP se ponen en contacto con la guarderia para dar recomendaciones y resolver dudas. Estamos de suerte con la maestra que le toca a Eulàlia, aunque el "sistema" no acompaña demasiado. Solamente va dos horas al dia. Le hacemos una silla adaptada para la guardería.

Una vez al mes Eulàlia recibe una sesión de osteopatía con Josep Cantí. Las tres o cuatro primeras sesiones se las pasa ¡llorando! Y no es que le duela, es simplemente que no tolera que el osteópata le toque la cabeza. Poco a poco lo va aceptando mejor, hasta que se hacen amigos y desde fuera la consulta oímos alguna carcajada de Eulàlia. Esto sí, el osteòpata tiene que hacer los masajes con Eulàlia en su sillita de paseo, sinó se acaban las amistades.

En el hospital Sant Joan de Déu siguen las pruebas. Encuentran que Eulàlia tiene que llevar gafas (3 dioptrías ¡no son pocas!). Los resultados de la resonancia magnética nuclear, RMN, abren una brecha hacia un posible diagnóstico. Se trata de un síndrome, cuyo nombre la doctora no nos quiere decir, de origen genético. Para constatarlo se toman una buena cantidad de muestras de sangre de la pobre Eulàlia y se envían a diferentes lugares del extranjero para analizar el ADN a nivel molecular. Después de unos meses la doctora ya tiene los resultados, pero no son los que esperaba. Por lo tanto, seguimos sin diagnóstico.

Ahora Eulàlia tiene 2 años

Eulàlia no dice ni papa ni mama claramente. Como mucho da dos golpes de voz con la vocal a: a-a. Pero, se hace entender. Utiliza la mirada para hacernos saber que quiere y el tono de voz para decirnos como se siente. Todo, acompañado de una cara muy expresiva. También sabe hacer sonidos guturales y los utiliza a conciencia. Cuando está muy contenta dice ¡aigou! y cuando tiene sed pide ¡aigua!. Le gusta mucho que le canten y a veces ella también canta, eso sí, siempre con una sola letra: aaaaaaaaaa...

Un buen dia, asocié una especie de desencaje de mandíbula a un beso. Ahora, cuando le pedimos que haga un beso, ella tiene clarísimo lo que tiene que hacer. Es necessario añadir, que también tiene clarísimo cuando no quiere dar besos, aunque le pidamos. Poco a poco, ha ido utilizando estos peculiares besos para decir otras cosas, como este juguete me gusta o que bién que estoy contigo.

Es la pedagoga del CDIAP la que inicia a Eulàlia a escoger con la mirada entre dos posibilidades de juego, mediante un plafón donde se enganchan fotografias o símbolos. Al principio le cuesta un poco, pero al hacerlo por sistema en casa con el juego, comida y todo lo que podemos, se convierte en forma habitual de comunicación. Primero le damos a escoger entre dos objectos. Como solamente tenemos dos manos, al pasar a tres tenemos que construir un plafón y hacer fotos de todos sus juguetes. Ahora Eulàlia ya escoge entre cuatro posibilidades y, además, hemos introducido algunos dibujos estandarizados que representan acciones (jugar, salir fuera, comer, dar besos,...).

Durante el curso 2002-2003 Eulàlia va también a la guarderia. Ya es de las mayores y no se pierde ningun celebración. Tenemos una agradable sorpresa cuando nos comunican que compraran una silla adaptada y también un bipedestador (aparato que sirve para estar de pie). La silla finalmente llega, pero el bipedestador no. El motivo es que hay un niño que tiene que compartirlo con Eulàlia, que necesita un tipo diferente, y claro, entonces se necesitan dos. Suerte que la silla la puede utilizar Eulàlia por la mañana y por la tarde el otro niño.

A nivel motriz Eulàlia llega a los dos años sin cambios. Tenemos muy claro que somos padres y no fisioterapeutas, así que decidimos ir dos dias a la semana a una profesional, Rosa. Los primeros dias le hace lo mismo que a nosotros: llorar. Después aprende que allí esto no vale. Todo un descubrimiento. A los pocos meses, la neuróloga del hospital Sant Joan de Déu ya nota mejora en el control cefálico. Actualmente va contenta y solo se queja si es realmente necesario.

Eulàlia sigue nadando. Este curso finalmente contratamos directamente a Vicky. Consigue que Eulàlia flote unos segundos y la sumerge como si nada, entre besos y sonrisas. Es una monitora genial.

Seguimos en contacto telefónico con el Doctor Mombiela. Una vez acabadas las sesiones del método Tomatis, nos aconseja que hagamos homeopatía y balance polar con el médico Joan M. Busquets.

Cuando se hace tanto, es difícil saber de quien es el mérito. Desde que Eulàlia es tratada con balance polar, tenemos la sensación que se ha hecho mayor y ha madurado. ¿Casualidad? ¿Ya tocaba? Como padres no nos podemos permitir esperar que todo se solucione solo. Nuestra gran recompensa es verla como crece sana y feliz, a pesar de sus dificultades motrices.