L'Eulàlia, la meva filla, va néixer el 22 d'octubre del 2000 a l'hospital Sant Joan de Reus. Després d'un embaràs i un part normals, res feia preveure els problemes que ens esperaven. De fet, era i és una nena de mirada viva i cara molt expressiva.

Cap als tres mesos ja em vaig començar a preocupar perquè l'Eulàlia, quan la posava boca per avall, no era capaç d'aixecar el cap de terra. Com a molt el girava, després de plors i grans esforços.

El temps passava, però l'Eulàlia des del punt de vista motriu no evolucionava gens. Als vuit mesos estava igual que quan en tenia un: no aguantava bé el cap, no sabia girar-se al terra, no es mantenia asseguda sola, no encertava a agafar els objectes,...Va ser la doctora Martínez de Reus la primera en descriure exactament el problema de l'Eulàlia: hipotonia i distonia muscular, és a dir, manca de força i coordinació en la musculatura del cos. També va ser ella la que ens va derivar cap al CDIAP Baix Camp-Priorat.

La primera prova que ens va donar una pista del que l'Eulàlia té fou una ecografia cerebral, la informació de la qual va ser confirmada i ampliada per un TAC craneal. Es tracta d'una atrofia cortico-subcortical, predominantment frontal. Per saber la patologia de la substància blanca i nuclis basals que originen aquesta atrofia, cal realitzar una RMN. L'Eulàlia encara té la RMN pendent, ja que aquesta prova pot no aportar res de nou perquè els nens a aquesta edat tenen el cervell en ple desenvolupament.

Actualment l'Eulàlia és portada per l'equip de neuropediatria de l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Li han fet multitud de proves, però només sabem que el seu problema és d'origen cerebral i que no té causes genètiques. Ens trobem, doncs, sense diagnòstic.

Per altra banda, hem recorregut a la medicina "no oficial" a través del Doctor Mombiela de Barcelona. Seguint els seus consells hem anat a sessions d'osteopatia cràneo-sacral i a activació psico-fono-auditiva (mètode Tomatis). També ens donà unes recomanacions per aplicar nosaltres a casa.

 

Per l'intercanvi d'experiències i d'informació, contacta amb Esther Salvat