Encara que sembli exagerat i grotesc, fa molt pocs anys que persones, com les afectades per la síndrome de Down, són acceptades per la resta de la societat. Avui dia encara trobem qui les continua bo i veient amb recel i temor, fins i tot amb pena; però afirmem que, generalment, aquestes persones, a poc a poc, se n’adonen de tot allò que succeeix al seu voltant encara que no ho puguin comunicar d’una manera eficient, tant de manera oral com sovint, molt menys, tot escrivint. Ara bé, respecte als seus sentiments, són tan plens de valors ben positius com aquells que provenen de nosaltres que ens considerem normals; per la qual cosa, aquí som davant d’un relativisme asimètric.

Pel que fa a la història dels éssers discapacitats, s’ha assistit en una dolorosa visió tot portant una existència mancada de les condicions humanes més elementals; així, a l’antiguitat, els discapacitats van ser, indistintament, menyspreats, adorats, compadits aniquilats o temuts, segons les ideologies imperants en el grup social de partença. Dins les antigues cultures primitives, els nens deformes o discapacitats se’ls abandonava i deixava morir; quant a aquells casos que arribaven a adults, se’ls apartava de la comunitat puix que se’ls considerava incapaços de dur una existència d’acord amb les exigències socials establertes. En ocasions, aquestes comunitats, caracteritzades per posseir forts pensaments màgics, atribuïen llurs irregularitats o deficiències a càstigs divins o a estigmes demonològics. També poden citar que als pobles de l’Orient els nens, que tenien característiques anormals, se’ls abandonava a la selva o eren llançats al Ganges. Igualment, arreu de moltes cultures ancentrals arribaren a divinitzar els mals formats puix que els consideraven capaços de conjurar desgràcies futures.

Només a Egipte s’han trobat papirs de l’època antiga on s’hi assenyalen temptatives de tractament amb elements de la natura, a la manera de les ajudes considerades, actualment, de tècniques terapèutiques.

I si recordem, més a més, que als primers temps de l’imperi Romà, el pater familias, amo i senyor dels seus, fins i tot, podia arribar a poder treurels-en la vida dels descendents discapacitats. Més tard, durant la decadència de l’imperi, amb aquestes persones deformes i discapacitades es va iniciar un comerç vil bo i traficant amb elles tot fent-los actuar de bufons, mostrant-los a les distraccions firals i festes particulars o bé servien per captar per llurs amos a fi de beneficiar-los amb les almoines que aconseguien.

Bé, i ara comentem, concretament, que la síndrome de Down és a causa d’una alteració genètica, concretament a l’aparició d’un cromosoma de més. Aquests nens acostumen a néixer prematurament, amb un pes i una talla per sota de l’habitual. Tenen uns ulls amb un característic aspecte oriental amb obliqüitat cap a munt, les orelles són petites com també el nas. Sobre la seua talla de creixement, hem de dir que queda per sota de la mitjana; en aquests casos es presenta l’obesitat i, malgrat que passen per totes les etapes del desenvolupament i creixement, romanen més temps en cadascuna d’elles que un nen sense aquesta alteració genètica; fins i tot, tendeixen a partir regressions si els falten guiatges i estímuls adequats.

La majoria d’aquests xiquets són endarrerits en el desenvolupament del llenguatge més que a les àrees restants. Els llavis partits són difícils de controlar i el seu llenguatge prominent es mou amb lentitud. Si els pares eviten les paraules parlades, les preguntes que simplement poden ser respostes amb un sí o amb un no, estimularan el nen que no parli; per la qual cosa, serà tasca dels pares que fer-los sentir la necessitant de parlar.

L’educació és fonamental a l’hora de la socialització d’aquests nens. I és tasca dels pares que el fill desenvolupi formes de comportament acceptables socialment. El nen que sàpiga comportar-se amb altres persones serà acceptat sempre a tot arreu.

Entre les persones amb síndrome de Down hi ha una rica varietat de temperaments, tan àmplia com la que apareix a la població en general. Tot i això, hi ha unes característiques genèriques de la personalitat d’aquests subjectes: escassa iniciativa, menys capacitat per inhibir-se, tendència a la persistència de les conductes i resistència al canvi, baixa capacitat de resposta i de reacció a l’ambient... Podem comprovar com són constants, tenaços, responsables, puntuals i acostumen a fer les tasques amb cura i perfecció. Se solen mostrar col•laboradors i afables, afectuosos i sociables. La majoria de persones amb síndrome de Down assoleixen, a les proves per mesurar la intel•ligència, un nivell intel•lectual de deficiència lleu o moderada. Afortunadament, la tasca de molts pares i professionals de l’educació, que han cregut en ells i el seu propi esforç, ha permès demostrar allò que són capaços de fer, fins i tot en el camp acadèmic.

Convé destacar l’augment de més 20 punts sobre la mitjana del quocient intel•lectual d’aquestes persones produït en els darrers 25 anys. La intervenció ambiental produeix millores observables, fins i tot davant una discapacitat amb una càrrega genètica tan substancial com és aquesta síndrome. En definitiva, el to muscular, el nivell intel•lectual, la memòria o el llenguatge són camps en els quals s’han produït avanços impensables des de fa uns quants anys. I els fets ens corroboren que les intervencions educatives, ben programades i sistemàticament realitzades, produeixen resultats i són eficaces.

Toni Perulles i Rull

Professor-tutor UNED-Tortosa.

Tortosa, 17 de juny de 2005