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LA
VIDA DIARIA DEL ALUMNO/A EN TRATAMIENTO ONCOLÓGICO
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Cuando tenemos un diagnóstico
de cáncer infantil, el niño/a y su familia atraviesan por
una situación muy estresante.
Al enfrentamiento de esta
enfermedad habrá que sumarle el hecho de la perdida de la noche
a la mañana del estatus de "persona sana" y la vivencia del circuito
de atención sanitaria.
La escuela pierde influencia
y la rutina diaria del alumno/a queda en manos de su estado inmunológico.
Al concepto de esta enfermedad,
considerada durante años innombrable en nuestra sociedad hay que
sumarle la jerarquización de servicios (sanitario por delante del
educativo) y la falta de coordinación en el trabajo multidisciplinar
que se observa en la atención de estos alumnos. Todo ello nos lleva
a la situación de desatención educativa actual.
En nuestro país en
principio y por ley, el equipo docente, orientado por los Equipos de Asesoramiento
Psicopedagógico, ofrecen una adaptación del currículum
a las necesidades educativas específicas del alumnado.
Se trabaja así mismo,
diversos ejes transversales como serian:
-Educación para la
salud
-Educación viaria...
Pero en el caso de enfermedad
o accidente grave todos estos mecanismos empiezan a fallar.
LA ESCUELA COMPRENSIVA
Programa educativo para
la salud en la escuela y atención psicopedagógica
Con un simple vistazo al
programa educativo para la salud en la escuela , PESE,
podemos observar como condiciona su propio ámbito de actuación
desde el inicio afirmando que : " La educación para la salud
es un proceso de formación del individuo con el objetivo de que
este adquiera los conocimientos, las actitudes y los hábitos básicos
para la defensa y la promoción de la salud individual y colectiva
"
Gracias a esta afirmación
queda definido el programa enfocándolo hacia la orientación
y la prevención, excluyendo la enfermedad que se identifica con
la desviación de la normalidad y se matiza de culpabilidad.
Por lo tanto no se trabaja
el concepto de enfermedad como parte del proceso de vida, ni tan solo en
los casos en los que un alumno/a o maestro/a se encuentra afectado.
Maite Fonollosa en su tesis
doctoral "Que fem amb els nostres infants malalts? El fora i el dins
d'una realitat educativa complexa" analiza esta interpretación
de la situación del PESE, como respuesta a un determinado concepto
de enfermedad del ámbito sanitario dónde el aspecto más
educativo de la misma se relega a un nivel auxiliar preventivo o secundario.
A partir de aquí la
enfermedad es considerada como un estado "anormal" transitorio o permanente
y la escuela reprime su propia capacidad de intervención educativa.
La tarea a realizar delante
del diagnóstico de enfermedad de curación a largo término
es esencialmente sanitaria y la escuela pasa página, olvidando que
precisamente estos alumnos presentan necesidades educativas especiales
en ese preciso momento.
LA FAMILIA SE ORGANIZA
El alumno/a y su familia
oscilan entre dos grandes instituciones, adaptándose con más
o menos éxito a las exigencias de cada una de ellas.
En el primer momento de detección
y diagnóstico las familias entran en crisis, tanto a nivel psicológico
como de organización. La elaboración del dolor en la enfermedad,
la pérdida de independencia y nivel económico llega de golpe.
En estos momentos las familias
no están en condiciones psicológicas o físicas de
tomar demasiadas determinaciones sobre el futuro de sus hijos.
Como institución
sólida, la mayoría de familias se organizan y salen adelante
variando hábitos, abriéndose a la familia extensa y confiando
en vecinos y amigos.
Los errores que puedan cometer
en un momento dado (desatención de los hermanos/as, problemas en
el afrontamiento de la enfermedad, etc.) convertirán la familia
en un grupo de alto riesgo psicosocial.
Actualmente no existe ningún
servicio de orientación psicológica y la ayuda que pueda
recibir una familia depende de la buena voluntad de las personas particulares
que trabajan como profesionales en las dos grandes instituciones: educativa
y sanitaria.
Los recursos familiares no
son inagotables. las bajas laborales pueden hacer tambalear la economía
familiar.
Las nuevas políticas
de gestión domiciliaria están desarrollando prácticas
de tratamiento en régimen ambulatorio que substituyen la hospitalización
por tratamientos de hospital de día, dónde los equipos educativos
hospitalarios no tienen acceso.
Que los niños/as estén
menos tiempo hospitalizados no implica que dejen de tener necesidades
educativas especiales.
La atención domiciliaria
y las Aulas de atención educativa Hospitalarias (AAHH) se encuentran
todavía en un nivel inferior frente a las instituciones educativa
y sanitaria, desvalorizada su labor en dependencia del concepto de seguimiento
curricular.
En Cataluña existe
un interés creciente por ayudar a las familias y alumnos en tratamiento
oncológico, pero la mayoría de estas actuaciones están
parceladas y desconectadas.
La idea de las nuevas "Ciberaulas"
como complemento de las AAHH es buena y de agradecer pero parte de
una base poco sólida puesto que la implementación de las
NNTT en nuestro país se encuentra todavía en fase de inicio
y no existen bastantes materiales de interacción on-line.
Como podemos constatar, se
aborda la escolaridad y el tiempo libre pero no la formación de
los alumnos y sus familiares frente la enfermedad.
La coordinación inter-institucional
es inexistente.
Los psicopedagogos
de EAP y la asistencia social (tanto hospitalaria como de zona) son
los grandes ausentes en todo el proceso y los médicos especialistas
no colaboran en el traspaso de información.
Per norma general, dentro
del marco hospitalario o ambulatorio no se observa atención psicológica
a no ser que se trate de alumnos terminales o de alumnos que hayan generado
algún tipo de brote específico de enfermedad mental. No hay
política preventiva.
En el momento de pedir las
ayudas de atención domiciliaria las familias han de pasar por trámites
burocráticos donde los informes médicos deben revisarse en
consejo escolar. Además, debemos tener en cuenta que hay que
sumar el agotamiento que supone enfrentarse a estas enfermedades.
Por estos motivos la mayoría
de familias no utilizan los servicios de atención educativa domiciliaria.
El retorno a la vida normal
después de la pérdida o la remisión no se prepara
y se acostumbran a observar episodios de angustia tanto en el alumno/a
como en su familia, pasando a convertirse en personas de alto riesgo psicosocial.
Las asociaciones planifican
sesiones de psicoterapia de grupo, pero la mayoría de la población
no tiene acceso por desconocimiento.
Bases de la propuesta:
ANÁLISIS DEL MARCO
LEGAL
La propuesta que os presentaremos
a continuación se basa en el siguiente marco legal:
La Declaración Universal de los Derechos del Niño,
20 de noviembre del 1959.
La LOGSE
El Real Decreto 299/1996
El Decreto 226/1990 del 4 de septiembre (DOGC 1350 de 3-10-90) sobre
"Derechos y deberes de los alumnos"
Articulo 16.
La Resolución 37/1 del Parlament de Catalunya " Los derechos
del niño" 1998 basada en la Convención de los
Derechos del niño adoptada por la Asamblea General de las naciones
Unidas el 20 de noviembre del 1989.
La Declaración
Universal de los Derechos del niño, del 20 de noviembre de 1959.
En la Convención
sobre los Derechos del niño adoptada por la Asamblea general de
las Naciones Unidas el 20 de Noviembre de 1989, entre los principios sobre
política de la infancia que se propone destacaríamos los
siguientes:
ARTICULO 28
Los Estados miembros reconocen
el derecho del niño a la educación, y con el objetivo de
conseguir este derecho progresivamente y basándose en la igualdad
de oportunidades, especialmente han de:
- Implantar la enseñanza
obligatoria y gratuita para todo el mundo.
- Fomentar la
cooperación internacional en lo referente a educación con
el objetivo de contribuir a eliminar la ignorancia y el analfabetismo en
el mundo, facilitar el acceso a los conocimientos científicos y
técnico y a los métodos de enseñanza más modernos.
En este aspecto han de tener en cuenta especialmente las necesidades especiales
en el crecimiento.
ARTICULO 29
Los estados miembros
concuerdan que la educación del niño debe ir en la dirección
de :
- Desarrollar tanto
como sea posible, la personalidad, el talento y la capacidad mental y psíquica
del niño.
- Infundir en el niño
el respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales y los
principios consagrados de la carta de las naciones Unidas.
Ley orgánica de
ordenación general del sistema educativo
En el título V
de la LOGSE, que trata de la compensación de desigualdades en la
educación, se establecen los principios para que la Administración
educativa adopte medidas de discriminación positiva que puedan hacer
efectivo el principio de igualdad en el ejercicio del derecho a la educación.
El Real Decreto 299/1996
En el preámbulo se
manifiesta que este decreto regula la compensación en cumplimiento
del título V de la Ley 1/1990.
En este decreto, se
establece que... "la educación y la formación tienen una
dimensión mas completa de la que tradicionalmente se le ha otorgado
y tiene una importancia decisiva en el desarrollo de la persona dentro
de una sociedad tolerante y solidaria, basada en los principios de respeto
a los derechos humanos y a la igualdad de oportunidades.
En consecuencia se exige
y pide a la Administración educativa que aporte los recursos necesarios
para garantizar que el derecho a la educación no sea obstaculizado
por factores relacionados con la desigualdad social.... y que arbitre
las medidas necesarias para que en las situaciones personales transitorias
de salud no generen desigualdad en el derecho a la educación.
Entre los objetivos establecidos
para compensar desigualdades del articulo 4 de las Disposiciones generales
del Capítulo 1, subrayamos el punto número 4.
"4. Fomentar la participación
de los diferentes sectores de la comunidad educativa y de los demás
estamentos sociales para hacer efectivo el acceso a la educación
y a la sociedad en igualdad de oportunidades..."
El Decreto 226/1990 del
4 de septiembre (DOGC 1350 de 3-10-90) sobre "Drets i Deures dels Alumnes"
Articulo 16.
16.2 Los alumnos tienen derecho
a protección social en el caso de infortunio familiar o accidente.
16.3 La administración
educativa establecerá las condiciones para que los alumnos
que sufren una adversidad familiar, accidente o enfermedad prolongada no
se vean imposibilitados para continuar y finalizar sus estudios. Los alumnos
que cursen niveles obligatorios tienen el derecho a recibir en estos supositos
la ayuda necesaria para asegurar su rendimiento escolar.
La Resolución 37/1
del Parlament de Catalunya " Els Drets de I' infant" 1998 basada
en la Convención de los Derechos del niño adoptada por la
Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989.
5) El niño disminuido
física, psíquica, familiar o socialmente ha de recibi directamente
de los poderes públicos y si es posible a través de
la familia, las atenciones necesarias por su condición particular.
6) Los métodos educativos
han de ser susceptibles de los cambios necesarios para que los niños
puedan integrarse en la sociedad de cambio. El sistema educativo ha de
ser compensatorio para ello se ha de adaptar a las diferentes situaciones
del niño, cualquiera que sea su origen y naturaleza.
RECOMENDACIONES
DE LA SOCIEDAD INTERNACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA (SIOP)
http://www.icccpo.org/articles/psychosocial.html
La Sociedad Internacional
de Oncología Pediátrica (SIOP) se fundó en la década
de los 60 con el objetivo principal de aumentar el conocimiento y mejorar
la salud de los niños afectados de cáncer.
La primera reunión
científica se realizó en Madrid, España, el
1969.
A lo largo de los años
se han creado diferentes documentos con guías, conductas sugeridas
y comentarios sobre esto problemas.
Estas recomendaciones han
estado preparadas en colaboración de expertos de diferentes países
formulando indicaciones dirigidas a todas aquellas personas que están
en contacto con los niños o niñas que puedan sufrir cáncer.
Las recomendaciones elaboradas
por el Comité de trabajo sobre aquellos aspectos psicosociales constituyen
un cuerpo teórico formado por diferentes documentos que se elaboran
de forma anual en las reuniones de la SIOP, a la cual pertenecen diferentes
oncólogos del mundo.
Estos documentos engloban
diferentes aspectos de la problemática del cáncer y se proponen
como estandars aprobados por la comunidad científica internacional
sobre el tipo de atención a la que se debería tender.
La SIOP plantea que
la atención del niño con cáncer requiere la participación
de un equipo multidisciplinar coordinado:
Medico especialista, psiquiatra
o psicólogo, asistente social y equipos docentes con los que
se relaciona el niño
(maestros de Aula Hospitalaria,
maestros de refuerzo domiciliario y maestros del centro de origen)
La finalidad es que el niño
crezca participando activamente en el mundo que lo rodea incluyendo el
trabajo y la vida familiar. por lo tanto los recursos que se ofrezcan han
de estar inscritos en el contexto donde viven y crecen.
La idea básica de
las recomendaciones de la SIOP es que las autoridades, con legislaciones
que así lo permitan, doten de flexibilidad a las instituciones para
que la labor de unos y otros esté coordinada.
DEMANDAS
DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DEL NIÑO ONCOLÓGICO
AFANOC
http://www.afanoc.org
Entidad fundada el año
1987 que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de los niños
con cáncer.
AFANOC nació por iniciativa
de un grupo de padres y madres de niños con cáncer para buscar
soluciones a la grave problemática que acompaña el
cáncer infantil y su tratamiento.
En muchas comunidades autónomas
españolas existen asociaciones creadas con los mismos objetivos
y la mayoría están unidas en la Federación de Asociaciones
de padres de niños oncológicos que a su vez ha sido la promotora
de la creación de una Confederación de ámbito mundial.
Las demandas de AFANOC se
podrían resumir en:
-1- Mejoras en la coordinación
interinstitucional (Departamentos de Sanidad y Educación)
-2- Atención educativa
al alumno en tratamiento oncológico que actualmente se considera
inexistente:
-Las Aulas Hospitalarias
tal como les entendemos hoy en día, no se ven como un recurso verdaderamente
educativo.
-Cambio radical en el sistema
de atención domiciliaria (no se considera que la Generalitat cumpla
la legislación vigente con el actual sistema de ayudas)
-Coordinación con
la escuela de origen
-3- Replanteamiento del programa
para la salud en la escuela. Se debería contemplar que también
el hecho de enfermar es un proceso de la vida y ofrecer herramientas a
profesores y alumnos para elaborar el duelo en la pérdida de la
salud. Así se podría ayudar mejor al compañero enfermo.
EXPERIENCIAS
EUROPEAS
http://www.hope.ap-hop-paris.fr
Dinamarca
Se ha modificado la estructura
de las escuelas hospitalarias para dar respuesta a la situación
de cambio en la gestión hospitalaria, trasformándose en lo
que se denominan “centros de supervisión”.
Suecia
Se ha creado un servicio
educativo por televisión que permite a los niños enfermos
conectar con su escuela de origen y seguir una clase virtual.
Alemania
La maestra del Aula Hospitalaria
se ha convertido en asesora de los centros de referencia.
Comunidades Autónomas
de Madrid y Murcia
Se han creado servicios
de atención domiciliaria en conexión con los centros hospitalarios.
País Vasco
Encontramos la estructura
de servicio domiciliario enmarcada dentro de un centro de recursos específico
tipo CREDA
PROPUESTA
DE RESPUESTA EDUCATIVA EN CATALUÑA: PROYECTO “VEN A VERME”
Teniendo en cuenta todo lo
expuesto anteriormente, la propuesta de nuestro programa con la correspondiente
autorización de los padres, incluiría los siguientes puntos:
| . |
Objetivo
La integración real
de los alumnos con enfermedades de larga duración en la escuela
es un objetivo esencial de nuestro proyecto educativo.
El alumno debe pasar de estar
en la escuela cuando puede, a participar activamente de su propio proceso
educativo este dónde este.
Comenzará en el periodo
de diagnóstico, continuará en el periodo de tratamiento y
se extenderá hasta la finalización del mismo.
La atención a ofrecer
deberá ser integral, atendiendo al alumno desde todos los ángulos
posibles: Atención multidisciplinar
El programa será global,
intentando que todas las propuestas estén relacionadas.
|
1-
Abertura de los canales de comunicación entre el personal sanitario
y el equipo docente de la escuela de origen.
Las políticas educativas
a desarrollar deberían de dotar de flexibilidad a las Instituciones
que intervienen en el proceso de tratamiento de los alumnos con enfermedades
de larga duración.
Muchos problemas serian
fáciles de solucionar con una simple llamada telefónica.
Por este motivo se debería fomentar la comunicación entre
el personal sanitario y el educativo.
La colaboración entre
Departamentos es muy importante para estos alumnos en un momento
dado , si realmente queremos conseguir una atención “integral” a
los “alumnos-pacientes” con enfermedades de larga duración.
La figura clave de esta
relación serán los Equipos de Asesoramiento psiopedagógico
de zona, EAP.
La figura del psicopedagogo
como enlace y orientador que dota de sentido la atención educativa
del alumno enfermero gestionando la información y coordinando los
servicios, debería representar una posible solución a muchos
de los problemas de estos alumnos y sus familias.
2-
Ayuda a les familias. ¿Como y desde dónde ayudarlas?
La atención psicológica
de los alumnos afectados y sus familias en el momento del diagnóstico
y tratamiento debería de mostrar un carácter normalizado
o sistemático.
Desde el primer momento y
en el contexto próximo al alumno, los CSMIJ, coordinados con la
escuela gracias al psicopedagog del EAP, deberían ofrecer una ayuda
específica al alumno (dentro del marco de las AAHH y de forma conjunta
con este equipo docente) además de ofrecer un servicio de orientación
y atención a los familiares.
En el momento del diagnostico
y el tratamiento, una orientación psicológica profesional
seria bien recibida por las familias.
El trabajo coordinado profesionales
del CSMIJ-maestras de AAHH podría ayudar a transformar las AAHH
hacia entornos educativos donde los niños puedan crecer en la enfermedad.
Los asitentes sociales hospitalarios
y los municipales deberían trabajar coordinados para ofrecer así
mismo toda la ayuda que puedan precisar el alumno y su familia. esta coordinación
es tan simple como una llamada telefónica o una notificación
vía e.mail a los Equipos de Asesoramiento Pedagógico
EAP.
La propuesta seria: facilitar
al máximo la ayuda familiar en el momento del diagnóstico,
tanto a nivel psicológico como de organización.
Buscamos por lo tanto un
nuevo concepto de atención preventiva en momentos de crisis a nivel
psicológico y social. Nuevo papel para los CSMIJ y la asistencia
social.
3-
Nuevo enfoque para el PESE, programa de educación para la salud
en la escuela
El PESE quiere proporcionar
a los centros docentes materiales de apoyo y centra su actuación
en 10 temas:
- Seguridad y salud
- Alimentación y
nutrición
- Prevención de drogodependèncias
- Sexualidad y afectividad
- Medio ambiente y salud
- Salud mental
- Higiene y salud
- Prevención de enfermedades
- Conceptos y metodología
Sin entrar en el análisis
de los objetivos observamos claramente como en la temática se mantiene
una visión moralizante del término salud.
En el análisis de
los objetivos veremos como se conforma en crear actitudes positivas de
salud y si bien se contempla la
interrelación entre
profesionales sanitarios y centros escolares, esta se concreta en macro
charlas
sobre temas profilácticos
(sexualidad, nutrición...).
Recogiendo las recomendaciones
de la l SIOP, desde esta propuesta apostaríamos por una nueva concepción
del PESE, sobretodo en el momento en que un alumno o maestro ha enfermado
y hace falta ayudar al grupo escolar en la elaboración de la enfermedad
o la pérdida.
Seria en este momento cuando
la colaboración entre departamentos debería hacerse patente.
Las experiencias del servicio
de Enfermería de la Vall d'Hebró en sus contactos con
las escuelas de origen para trabajar el concepto y las características
de la enfermedad con los grupos de referencia, nos hace pensar que han
de ser precisamente estos servicios los que doten de la orientación
adecuada al PESE.
Por lo tanto desde el proyecto
"Ven a verme" apuntamos que el PESE debería contemplar que también
el hecho de enfermar es un proceso de la vida y ofrecer herramientas a
profesores y alumnos para elaborar la enfermedad y la pérdida.
4-
Métodos y estrategias para ayuda al alumno en su adaptación
escolar y crear una atmósfera dónde se sienta libre de expresar
sus preocupaciones. Crecer en la enfermedad.
Una propuesta para las
Aulas Hospitalarias
La tarea, siempre dura, de
los maestros, mejor dicho de las maestras de Aula Hospitalaria es en general,
es poco valorada, tanto por el entorno hospitalario como, muchas veces,
por los propios usuarios.
En la situación de
crisis que vive la familia en el momento de la hospitalización inicial,
el hecho de que el niño continúe con su currículum
acadèmico pierde todo tipo de valor. La familia i el niño
buscan en las AAHH una aproximación al entorno escolar para olvidar
por unos momentos la situación que están viviendo.
El peso de todo el esfuerzo
emocional se sitúa en el ámbito sanitario, lo importante
es luchar contra la enfermedad.
Desde el entorno hospitalario,
la tarea de las maestras generalmente es dejado un poco de lado.
Esto se puede constatar de
diversas maneras:
1.- Tan solo un 13% de las
AAHH de los grandes complejos hospitalarios de Catalunya mantienen algún
tipo de relación externa al centre sanitario.
2.- La mayoría de
las AAHH son habitaciones reconvertidas
3.- Solo un 10% trabaja en
equipo con el resto de personal sanitario que interviene en el tratamiento.
El CSMIJ no está presente. Aveces la única relación
que se mantiene con el equipo sanitario es estrictamente a nivel de gerencia.
4.- Solo disponen de AAHH
aquellos centros hospitalarios que tienen servicio de pediatría.
Todo y tener niños hospitalizados, el resto no dispone.
De hecho esta realidad es
muy lógica.
Si los niños están
enfermos, lo lógico es centrar todos nuestros esfuerzos en la curación
de la enfermedad.
Pero una correcta atención
médica no debería ser incompatible con una oferta educativa
de calidad, más bien debería ser complementaria.
Como se podría ofrecer
una atención mas adecuada a las demandas del contexto y de la familia?:
La propuesta de un nuevo
planteamiento de la labor de las AAHH nace de la reflexión des de
dentro, como sujeto y miembro de una asociación de familiares.
La necesidad de ayuda concreta
en estos momentos nos hace pensar en la colaboración entre los servicios
de AAHH y CSMIJ
Una orientación familiar,
como escuela de padres, y un trabajo en la ayuda para la elaboración
de la enfermedad para los niños afectados, seria la mejor ayuda
para que este servicio canviará de curricular a educativo.
Si el currículum pierde
peso específico en este nuevo enfoque tanto da, ya que la importancia
debe recaer, precisamente en los momentos iniciales, en la ayuda en la
superación de una situación de crisis.
El juego, la tertulia y la
expresión artística deberían pasar por delante de
cualquier actividad curricular.
Las Aulas Hospitalarias han
de dejar de ser espacios de continuación con las actividades escolares.
Se debería trabajar
la experiencia de la situación concreta de enfermar estableciendo
contactos con la escuela de origen, ofreciendo respuestas a los familiares
con un servicio de escuela de padres y fomentando la concepción
verdaderamente educativa de este servicio.
Deberían dejar de
ser AAHH para ser entornos educativos.
Nuevo enfoque para la
atención domiciliaria
Las nuevas políticas
de gestión hospitalaria están desarrollando prácticas
de tratamiento en régimen ambulatorio que sustituyen el ingreso
hospitalario por tratamientos de hospital de día, con ingresos cortos
y continuados.
Como ya hemos señalado
anteriormente, el hecho de que los niños estén menos tiempo
hospitalizados no significa que dejen de tener necesidades educativas
especiales en esta situación.
Los niños son devueltos
a sus centros de origen en situaciones generalmente muy delicadas.
Lo que en principio es un
adelanto, tanto para el niño como para su familia, acaba generando
problemas
El hecho de volver a la escuela
con medicaiones y catéteres puede generar sentimientos de angustia
tanto en el profesorado como en los compañeros, la familia y al
propio alumno.
No se prepara ni al profesorado,
reafirmándolo en su propio rol de enseñante, ni tan solo
indicándole como y que hacer delante de los problemas que puede
generar la enfermedad y su tratamiento, como tampoco se prepararan a los
compañeros para afrontar los canvios que pueda experimentar su amigo/a.
La familia cree que todo
retorna a la normalidad cuando no es así. El alumno oscila de una
institución a la otra la mayoría del tiempo en que se prolonga
el tratamiento y acaba pasando muchas horas convaleciente en casa sin ningún
tipo de soporte educativo.
Esta oscilación entre
las dos instituciones, adaptándose con más o menos éxito
a cada una de ellas, acostumbra a ser una experiencia negativa y diaria
para estos alumnos y sus familias.
No se contrata profesorado
de atención domiciliaria ni en la escuela de pone en marcha ningún
plan de adaptación curricular.
Esto podría variar
si se adaptara la atención domiciliaria a las nuevas políticas
de gestión hospitalaria.
este nuevo enfoque podría
contemplar dos funciones de la atención domiciliaria:
-1- A tiempo fijo en
el domicilio particular.
-2- Como profesorado de
soporte en el centro escolar.
Las políticas educativas
que se puedan generar, deberían contemplar estas posibilidades diversas
de atención individualizada para los alumnos con enfermedades de
larga duración, dado que en ambos casos, los profesionales mas adecuados
para realizar el seguimiento de estos alumnos estarán generalmente
dentro del propio marco escolar, todo y contar con la opinión de
los padres en el momento de ofrecer la atención en el hogar.
estos profesionales dotarán
este servicio de un cierto poder institucional para que su tarea no quede
relegada a un segundo término y tenga un peso específico
en la evaluación y planificación educativa de los alumnos
enfermos.
Por lo tanto propondríamos
que tanto el refuerzo domiciliario como el seguimiento dentro del marco
escolar se pudiera llevar a término por el mismo profesor del centro
donde está escolarizado el alumno.
De esta forma podríamos
seguir al alumno convaleciente en casa y lo ayudaríamos en el momento
que vuelve al colegio, estableciendo el puente entre uno y otro servicio.
Una simple llamada telefónica
al domicilio particular puede servir de guía para poner en marcha
uno u otro servicio.
Las políticas educativas
deberían prever algún tipo de modelo que contemplase esta
posibilidad.
5-
Apoyo a métodos de enseñanza que permitan la interacción
del alumnado enfermo y sus compañeros en todos los contextos: Hospitalario
y de convalecencia en casa.
Este proyecto se basaba inicialmente
en la posibilidad de experimentar una propuesta de comunicación
on-line de los alumnos oncológicos y sus grupos de origen. La experiencia
debía servir de base para la elaboración de esta propuesta.
Los inconvenientes han estados
continuos.
Desde el inicio ha estado
imposible contactar con alumnos oncológicos que dispusieran ordenador
conectado a la red y la escuela estuviera dispuesta a poner en ,marcha
un programa de estas características.
Finalmente, cuando hemos
podido encontrar sujetos de estudio la temporalización nos ha impedido
evaluar a fondo la propuesta. Más bien el proyecto ha servido de
base para la experimentación.
Esto nos ayuda a constatar
que:
- La situación de las Nuevas tecnologías en nuestro país
todavía se encuentra en fase de inicio.
-hoy por hoy, las propuestas basadas solamente en la comunicación
telemática aún son poco viables.
- Las experiencias europeas en este tema están siendo muy positivas.
Esto es lógico en tanto que estos alumnos expresan de forma tanto
verbal como vital, la necesidad de seguir manteniendo contacto con sus
grupos de origen. El deseo de continuar siendo miembro del grupo supera
cualquier circunstancia por adversa que sea, incluso en alumnos terminales.
- La tendencia apunta por este camino y la apuesta de las ciberaulas puede
tener futuro si elaboramos materiales adecuados.
- los
conocimientos en Nuevas tecnologías de la Información y de
la Comunicación, hoy por hoy , no están generalizados en
el marco de nuestra población. Contamos con un gran número
de personas que o bien todavía no se sienten preparadas, o no cuentan
con la maquinaria.
A pesar de ello, la experiencia
llevada a cabo en el ÍES Ferran casablancas de Sabadell nos ha podido
ofrecer la posibilidad de experimentación desde y dentro del marco
escolar muy grata para todos : alumnos, amigos, profesores y familiares,
lo cual no ayuda a reflexionar sobre las ventajas de la comunicación
virtual en el caso de los alumnos con enfermedades de larga duración.
En este caso no solo las
Mini Unidades Didácticas y los servicios de consultoría de
edu365 sino también la adaptación y elaboración de
materiales en formato WebQuest, han resultado útiles.
Las WebQuest adaptadas a
la comunicación vía e-mail o trabajo en grupo virtual,
que proponemos como ejemplo en esta Web, podrían dar salida a la
aplicación telemática dentro del ámbito de la interacción
de los alumnos con enfermedades de curación a largo término
y sus grupos escolares de origen.
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